Giornata mondiale Alzheimer: come lo curiamo oggi

Il trattamento della patologia non si esaurisce nella terapia farmacologica. Si estende anche al supporto psicologico e socio-assistenziale ai famigliari del malato

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21 Settembre Set 2016 1510 21 settembre 2016 21 Settembre 2016 - 15:10
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L’evoluzione demografica ha portato dall’ultimo scorcio del secolo scorso a un incremento progressivo della popolazione anziana, con un aumento della prevalenza delle malattie croniche, tra le quali spicca per peso assistenziale, psicologico e fisico la demenza. La cura del malato affettoda demenza, di qualsiasi natura essa sia (degenerativa oppure vascolare, post-ictale oppure post-infettiva), risulta particolarmente impegnativa. Senza dubbio tra le diverse forme di demenza suscita un’attenzione particolare la malattia di Alzheimer (o AD, da Alzheimer’s disease) per il suo forte impatto in termini numerici e assistenziali.

Quando pensiamo al malato di Alzheimer, nella nostra mente si delinea il profilo di una persona che perde la memoria, si disorienta dentro e fuori casa, a volte agitata, a volte apatica, che può riconoscere o non riconoscere le personeche ha sempre frequentato, fino ad arrivare a scambiare i figli per fratelli o anche per genitori. In realtà tutti questi sintomi non si presentano in maniera “anarchica”. Nel corso della malattia esiste una progressione degli stessi, che in termine tecnico è definita fase e che è caratterizzata dalla relativa gradualità di disturbi cognitivi, del comportamento e della capacità di gestire le attività della vita quotidiana.

Quando pensiamo al malato di Alzheimer, nella nostra mente si delinea il profilo di una persona che perde la memoria, si disorienta dentro e fuori casa, a volte agitata, a volte apatica, che può riconoscere o non riconoscere le personeche ha sempre frequentato, fino ad arrivare a scambiare i figli per fratelli o anche per genitori. In realtà tutti questi sintomi non si presentano in maniera “anarchica”. Nel corso della malattia esiste una progressione degli stessi, che in termine tecnico è definita fase e che è caratterizzata dalla relativa gradualità di disturbi cognitivi, del comportamento e della capacità di gestire le attività della vita quotidiana.

La cura del malato di Alzheimer implica una visione d’insieme del paziente. Non a caso i Centri UVA (Unità di Valutazione Alzheimer) possono avere a di-
sposizione medici, infermieri, psicologi, neuropsicologi, fisioterapisti. Se il primo compito del medico è la somministrazione di terapie specifiche per contenere i deficit cognitivi – in primis la memoria –, nella progressione della malattia intervengono altre necessità, come curare l’agitazione, l’insonnia, l’apatia e accompagnare i caregiver nella comprensione della stessa. Nella prima fase (fase iniziale) senza dubbio hanno la prevalenza i seguenti aspetti operativi: fare la diagnosi, ossia il riconoscimento del tipo di demenza; l’impostazione della terapia farmacologica specifica, dunque il ricorso a farmaci anticolinesterasici; infine la ricerca di familiarità o di predisposizione genetica. In questa fase il compito del medico investe anche la corretta comunicazione al paziente della diagnosi. Se da un lato il soggetto presenta deficit di memoria episodica (per esempio dimentica le telefonate, gli acquisti da fare, gli appuntamenti, i nomi), dall’altro avverte anche ansia, frustrazione o si evidenzia una tendenza a giustificare il fallimento del proprio agire. Il paziente a volte si sente giustificato dall’età (“Alla mi età è normale dimenticare qualcosa...”) o dalle preoccupazioni (“Con tutti i dispiaceri che ho avuto...”). Dal canto loro i famigliari sospettano che proprio di Alzheimer si tratti.

Nella seconda fase (fase intermedia) aumentano i problemi. Oltre alla memoria episodica si evidenziano difficoltà nell’identificare e ricordare i nomi degli oggetti di uso comune (memoria semantica), disturbi di orientamento visuo-spaziale e difficoltà generale di orientamento. Aumenta l’ansia e subentra la depressione per il fallimento, cresce la negazione della malattia. I famigliari cominciano a domandarsi se il loro caro possa rimanere solo (per esempio nel caso di vedovanza). Il medico oltre a prescrivere farmaci per l’umore deve anche essere in grado di aiutare nel difficile percorso di affiancamento di un altro caregiver, la badante, sempre difficile da accettare. Deve poi valutare la possibilità che il tempo durante la giornata venga occupato con attività ricreative, per esempio la frequentazione di un centro diurno (Centri Diurni Integrati), oppure curare i problemi di insonnia. Ecco che diviene sempre più importante la figura del counseling psicologico nella gestione delle difficoltà sia del paziente che dei famigliari.

Nella fase avanzata si presentano molti problemi gestionali, in particolare relativi al comportamento: si tratta dei disturbi neuropsichiatrici raccolti sotto l’acronimo BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, “sintomi comportamentali e psicologici di demenza”). Circa il 90% dei malati di Alzheimer presenta nel corso della propria storia almeno uno dei seguenti sintomi di BPSD: distorsione della realtà (allucinazioni), aggressività e agitazione (spesso risultato della paura di essere imbrogliati, aggrediti, abbandonati), impulsività, dimensione negativa, depressione, ansia, ossessività-compulsività (di solito legata al ricordo dei gesti dell’epoca di maggior attività lavorativa o domestica), disturbi del sonno, disturbi dell’appetito e dell’alimentazione. È il momento in cui si manifestano maggiormente i problemi gestionali perché non sempre vi è accordo e integrazione tra famigliari e badanti. Un’indagine del Censis ha messo in luce quali sono le difficoltà di rapporto, tanto che si è identificata una vera e propria “sindrome della badante” dovuta, per esempio, a problemi con la somministrazione di farmaci, eccessive spese, cucina troppo diversa da quella di abitudine, problemi di lingua, improvvisi abbandoni dell’assistenza.

In questa fase il malato è in posizione critica a causa dell’assenza di consapevolezza dei propri disturbi e dell’aumento degli aspetti di protettività che non lascia spazio al residuo utilizzo di competenze ancora valide. È invece opportuno che si lasci uno spazio minimo di iniziativa per il mantenimento di una qualsiasi forma di attività. Il ruolo dello psicologo – e spesso dell’assistente sociale, del Distretto socio-sanitario, dei gruppi di mutuo aiuto e infine delle Residenze Sanitarie Assistite sempre in coordinazione con il medico di medicina generale – diviene fondamentale.

Ecco quindi che all’inizio del percorso l’attività di cura consiste sostanzialmente nel fare diagnosi. Il trattamento farmacologico diviene necessariamente socio-assistenziale, laddove la presa in carico deve tenere presente la condizione di sgretolamento dell’Io della persona con Alzheimer bisognosa di protezione, tranquillità e tutela della propria incolumità.

*Medico, Responsabile del Servizio di Neuroriabilitazione Cognitiva – Istituti Clinici Zucchi, Carate Brianza (MB); Ricercatore di Medicina Riabilitativa presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca.

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