Perdere peso, smettere di fumare, alzarsi dal divano e fare attività fisica, ricordarsi di prendere i farmaci o misurare la pressione e la glicemia. Modificare il nostro stile di vita, insomma, con una dose non indifferente di autocontrollo e forza di volontà. Cosa non sempre facile, a meno che a stimolarci non siano gli amici che incontriamo sui social network. Da tempo infatti la realtà virtuale che viviamo in rete è stata presa di mira da alcuni ricercatori che ritengono abbia un’influenza sulla vita “reale”. O ancora che questa popolazione virtuale – benché selettiva e piccola – possa rappresentare un campione su cui svolgere studi clinici.
Famosissimo è il caso di Patients like me un social network americano nato nel 2004 come punto d’incontro tra persone affette da patologie importanti. Una community dove scambiarsi opinioni, consigli o semplicemente raccontare la propria esperienza. «Chi ha una malattia, o i parenti di chi ha la malattia, usano spesso social network di questo tipo – spiega a Linkiesta Giuseppe Riva, direttore del laboratorio di interazione comunicativa e nuove tecnologie dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano – sia per condividere l’esperienza fatta, sia per trovare supporto e cercare di capire quali siano le terapie migliori e così via. E la cosa interessante è che queste comunità online hanno un impatto vero e proprio sulle scelte quotidiane – due o tre volte maggiore rispetto ai social network generalisti – come dimostrano molti studi svolti a livello internazionale».
Uno di questi è quello svolto da Damon Centola, ricercatore del Massachusetts Institute of Technology, il Mit, che da qualche anno sta cercando di capire come avvengono queste dinamiche e fino a che punto i nostri amici riescono a modificare le nostre scelte. Capirlo potrebbe rivelarsi un ottimo strumento da usare per la prevenzione delle malattie cardiovascolari, per esempio, che hanno spesso alla base stili di vita errati. Gli esperimenti condotti da Centola su una vera e propria comunità virtuale da lui creata, con circa 1.500 persone arruolate, ha mostrato che gli utenti erano tanto più propensi ad adottare comportamenti salutari, quanto più fitti erano i contatti delle reti sociali che frequentavano. Inoltre, maggiori sono le amicizie create anche al di fuori della solita rete di amici, maggiore sarà la diffusione del messaggio che vogliamo condividere. Fenomeno che potrebbe avere ripercussioni importanti anche nelle politiche sanitarie, tanto che sostiene Centola: «Le sfide per la favorire la cultura della prevenzione e dello screening in futuro si giocheranno sulle reti sociali complesse, che andranno riprogettate per diffondere le buone pratiche di salute».
Damon Centola spiega come le reti sociali influenzano i comportamenti di salute
Un esempio è “Viva!” la campagna lanciata dall’Italian resuscitation council (Irc) che ha promosso la settimana per la rianimazione cardiopolmonare in Italia con varie iniziative, tra cui la diffusione virale sui social network. Il cartellone “la vita nelle tue mani” su come affrontare un arresto cardiaco in otto mosse, dopo solo 24 ore era stato visualizzato da 34.000 persone e dopo 12 giorni da 104 000. O ancora, la campagna americana per incrementare il numero di donatori d’organi, sempre attraverso l’uso di Facebook. Vere e proprie epidemie virale, utili per diffondere l’iniziativa e probabilmente, come sostiene Centola, tanto più virale quanto vari, fitti e frequenti sono i contatti su Facebook. Come un vero virus che si diffonde tanto più facilmente quando riesce a raggiungere gruppi fra loro spazialmente lontani.
«I social network ormai, sono così rilevanti da poter influire anche sulle azioni esterne e decidere le strategie relative alla ricerca scientifica» racconta Riva. «Quando il chirurgo Paolo Zamboni, propose la sua nuova terapia per la sclerosi multipla, sollevò interesse e critiche in tutto il mondo. Il popolo di Facebook però insorse in suo favore tanto che Nature nel 2011 pubblico un articolo dal titolo: Can Facebook influence funding?».
Sulla scia di Patients like me sono sorte molte altre comunità online anche in Italia, dove persone con Sla, tumore alla mammella, Hiv, e malattie rare si incontrano, si scambiano informazioni e diventano amici anche al di là della malattia. Soprattutto nel caso delle malattie rare l’utilizzo dei social network è un vantaggio perché le persone anche a distanza possono parlarsi e entrare in contatto.
Utili per i pazienti, ma anche per le industrie del farmaco: «Il business model dei social network come Patiens like me – prosegue Riva – è basato sulla vendita dei dati aggregati degli utenti, emersi dal social network, alle industrie farmaceutiche. L’utente-paziente quando si registra accetta di fornire i suoi dati, che non sono riconducibili a lui perché non c’è nome e cognome, ma sono usati in maniera aggregata. Così può emergere che su cento pazienti che hanno provato una medicina solo uno ha avuto un effetto collaterale e gli altri no e così via. Dati statistici su terapie o trattamenti che fanno gola alle industrie del farmaco».
Al contrario queste piattaforme d’incontro virtuali sono usate anche dai medici per informarsi – come avviene su Medting– e dai ricercatori per condividere le loro scoperte con i pari – è questo il caso di Researchgate – senza aspettare la pubblicazione sulle riviste scientifiche che richiede sempre molto tempo. «Pazienti, medici e ricercatori, tutti e tre i poli usano i social network in maniera massiva e non hanno nessuna intenzione di abbandonarli» afferma Riva.
Oltre che essere un’ottima fonte di dati utili per industrie del farmaco ed epidemiologi, i social network sono anche un’ottima piattaforma dove condurre trial clinici. Ogni studio infatti, costa alle case farmaceutiche centinaia di migliaia di euro per farmaco, e richiede tempo ed energie per reclutare i pazienti. Sfruttare queste tecnologie significa semplificare il processo di arruolamento dei trials, e dall’altra ridurre i costi.
«Questo è un settore nuovo e in forte crescita, con circa 14 milioni di utenti attivi ogni giorno su Facebook e qualche milione su Twitter – spiega a Linkiesta Paola Mosconi capo del laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano – che ha una grossa potenzialità anche in campo sanitario. C’è ancora tanto da fare in termini di ricerca, ma in America sono già partiti i primi studi randomizzati in rete, totalmente via web. Certo vedrei con difficoltà un progetto fatto per testare trattamenti chirurgici o farmaci particolari, ma per le malattie croniche sì. Per esempio, ci sono degli studi già in corso che prevedono un diario per i pazienti compilato tramite web. Poi ovviamente c’è un limite da non sottovalutare che riguarda la popolazione, visto che solo una certa fascia – più giovane e con una scolarità maggiore – viene coinvolta».
«Molti medici, soprattutto chi ha a che fare con patologie croniche, usa il web per comunicare con i proprio pazienti, dall’email ai social network – continua Paola Mosconi – ma questo non sostituisce il valore di un rapporto umano. È piuttosto un’integrazione del lavoro di routine del medico, che aiuta a mantenere i contatti tra una visita e l’altra e magari a gestire un problema, anziché aspettare di vedersi faccia a faccia. Il rapporto medico-paziente è però quello che ancora, soddisfa più di tutto il cittadino, per questo non può essere abbandonato. Ma sono sempre di più i medici che hanno reti di pazienti con cui scambiano un saluto, un commento su qualcosa che hanno visto sul giornale, o chiedono un consiglio, tutto in tempi molto favorevoli».
Twitter: @cristinatogna
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