Rubrica Scienza&SaluteSe i wikipediani vanno a scuola di medicina

Se i wikipediani vanno a scuola di medicina

Non è difficile credere che Wikipedia sia diventata la principale e unica fonte d’informazione anche in campo medico, non solo per i pazienti, ma anche per gli operatori sanitari, come spiega un recente rapporto dell’Institute for Healthcare Informatics (Ims). E che quasi il 50% dei medici statunitensi cerchino informazioni relative al proprio lavoro online, proprio attraverso Wikipedia. Visto che le informazioni mediche su Wikipedia vengono lette circa cinque miliardi di volte al mese dagli utenti,  e che vi fanno affidamento anche figure professionali del settore, viene da chiedersi però quanto queste fonti siano attendibili, verificate e precise. Proprio per rispondere a questo dubbio e in parte porvi rimedio, di recente il Cancer Research UK (Cruk), ha instaurato una collaborazione con Wikipedia, per garantire che i contenuti fruibili in rete, sul tema oncologico, siano rivisti, corretti e resi facili da leggere.

Il Cruk è un’organizzazione no profit che finanzia più di 4.000 ricercatori in campo oncologico, e che si occupa anche di comunicazione al pubblico preoccupandosi di fornire informazioni dettagliate sull’argomento. Per questo Henry Scowcroft, direttore del settore notizie e  multimedia dell’associazione, dopo essersi imbattutosi in alcune pagine di Wikipedia sul cancro, poco leggibili e precise, ha deciso di “ospitare” un wikipediano, John Byrne, presso il Cruk. Byrne sarà pagato per sei mesi,  grazie a una sovvenzione alla Wellcome Trust, per rivedere e correggere le pagine di  Wikipedia su quattro argomenti in particolare (tumore dell’esofageo, polmoni, pancreas, e cerebrale), ritenuti poco soddisfacenti dal Cruk. «Per via di imprecisioni fondamentalmente» ha spiegato Scowcroft a Medscape «ma anche perché alcuni concetti sono stati scritti da studenti di medicina e sono troppo complessi perché il pubblico ne possa usufruire. Hanno bisogno di semplificazioni e spiegazioni. Inoltre, queste pagine sono state create da persone diverse in tempi diversi, per cui spesso vi è un problema con il flusso e la leggibilità».

L’obiettivo insomma è quello di creare uno scambio di competenze tra i ricercatori del Cruk, che dovranno fornire a Byrne gli strumenti per rivedere i contenuti in rete, e il wikipediano, che in cambio offrirà al personale dell’organizzazione e agli scienziati le sue competenze su come modificare le voci e inserire informazioni accurate nell’enciclopedia online. «La speranza è questi sei mesi servano anche a far nascere tra gli scienziati del Cancer Research, la cultura di monitorare le informazioni su Wikipedia» ha concluso Scowcroft.

Forse qualcuno potrebbe obiettare che rendere liberamente disponibile sul web tutta una serie di precise informazioni su patologie più o meno gravi, potrebbe essere pericoloso. Perché i cittadini potrebbero abusarne, ricorrendo sempre più spesso alle cure fai da te con diagnosi del “dottor Wikipedia” invece di recarsi da un medico vero. «Wikipedia ormai è usata da tutti – spiega a Linkiesta Eugenio Santoro ricercatore presso il laboratorio di Informatica medica, dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri – pazienti, familiari dei pazienti, medici, personale sanitario, questo è un dato di fatto, e non bisogna remarci contro ma cercare di gestire la situazione. Certo poi ci sono alcune norme e precauzioni che le persone che cercano informazioni su internet dovrebbero seguire, ma ben vengano iniziative come queste se servono a migliorare la qualità delle informazioni».

Rendere liberamente disponibili fonti di informazione medica nel maggior  numero di lingue possibili è importante per diversi motivi, come spiega James Heilman, medico e direttore di Wikimedia Canada all’Associazione Alessandro Liberati, parte del network Cochrane. «Perché Ogni giorno decine di migliaia di persone muoiono per mancanza di assistenza sanitaria a basso costo, e per Healthcare Information For All (HIFA) 2015 uno dei fattori più importanti è lo scarso accesso all’informazione: da 8 a 10 operatori sanitari non sanno quali siano i principali sintomi della polmonite; 4 madri su 10 credono che non bisogna somministrare liquidi ai figli con diarrea; più del 60 per cento delle persone intervistate in Africa ha detto di avere un amico o un membro della famiglia che si sarebbe potuto salvare se fosse stata disponibile informazione nella loro lingua». Per questo Wikipedia sta lavorando per creare una serie di argomenti basilari, disponibili in più lingue, con contenuti precisi, sottoposti a revisione e un linguaggio semplice. Con un’affidabilità pari a quella dell’Encyclopedia Britannica secondo una ricerca condotta qualche anno fa, come spiega Heilman. «Alcuni contenuti sono eccellenti, ma su altri c’è ancora da lavorare».

«Quello che sta facendo ora Wikipedia è proprio cercare di coinvolgere le istituzioni» continua Santoro. «Già in precedenza aveva iniziato una collaborazione con la Cochrane Collaboration (un’organizzazione no profit internazionale che raccogliere, valuta criticamente e diffonde le informazioni relative all’efficacia degli interventi sanitari ndr) con lo stesso obiettivo: dare a chi scrive una serie di informazioni sul tema medico a chi lavora all’interno della Cochrane gli strumenti per scrivere al pubblico su Wikipedia. C’è una collaborazione tra due fronti con l’obiettivo di rendere più evidence based medicine possibile i contenuti disponibili su Wikipedia». Lo scorso febbraio infatti la Cochrane Collaboration aveva annunciato la sua collaborazione con il progetto Wikiproject Medicine (progetto fondato nel 2004 da un gruppo di redattori di Wikipedia con il comune interesse di migliorare l’affidabilità dei contenuti medici disponibili su Wikipedia, che nel 2013 comprendeva circa 350 persone tra medici, studenti di medicina, infermieri, scienziati, pazienti, e laici) «per migliorare l’affidabilità, la qualità e l’accessibilità delle informazioni mediche online su Wikipedia, e favorire la peer review». Un modo, quello del libero accesso a contenuti medici di qualità, per permettere ai cittadini di avere accesso alla ricerca basata sull’evidenza, e aiutarli a prendere decisioni informate circa la loro assistenza sanitaria.

In Italia invece la situazione è ancora un po’ arretrata. «Non si fa un semplice copia incolla dei contenuti internazionali, che vengono sempre riadattati – conclude Santoro – ma da noi le istituzioni non sono ancora state coinvolte in questo tipo di processo, anche perché il lavoro è immane. Se penso a qualche interlocutore che potrebbe interessarsi mi viene in mente il ministero della Salute che dovrebbe occuparsi della comunicazione ai cittadini o la stessa Italian Cochrane Centre che potrebbe ripetere l’esperienza della Cochrane internazionale.Però servono sforzi notevoli e possa intuire che se ancora non stiamo andando in questa direzione è perché non ci sono le possibilità. Per quanto riguarda l’attendibilità, invece, per ora ancora non sono stati condotti degli studi che dimostrino la qualità delle voci italiane rispetto le straniere». 

In collaborazione con RBS-Ricerca Biomedica e Salute