Sara Riggare è un ingegnere e ha il Parkinson da quando aveva 13 anni. Uno degli aspetti della malattia che le creava più problemi era non saperla gestire da sola. Così un giorno ha deciso di mettere insieme le sue conoscenze e costruire un’applicazione in grado di tenere traccia delle sue abitudini quotidiane, mettendo in relazione i sintomi della malattia, i farmaci assunti e gli effetti collaterali. L’app oggi le permette di giocare di anticipo e se necessario modificare l’assunzione dei farmaci a seconda di come si manifestano i sintomi.
Gabriel Licina invece è uno biochimico che fa parte del gruppo Science for the Masses, e che ha sperimentato su di sé un collirio a base di clorina per vedere momentaneamente al buio. Esattamente come i gatti. Dopo un’ora, Licina era in grado di riconoscere lettere, numeri e simboli, nonostante si trovasse in una stanza buia con addosso lenti a contatto affumicate e occhiali da sole per ridurre ulteriormente la quantità di luce in arrivo. Di notte è riuscito a individuare nel bosco persone nascoste tra gli alberi fino a 50 metri di distanza.
I biohacker sono persone o comunità che fanno ricerca biologica al di fuori delle istituzioni
In entrambi i casi parliamo di storie che hanno come protagonista un “biohacker”, ovvero persone o comunità che fanno ricerca biologica al di fuori delle istituzioni. Sono libere dalle logiche dei laboratori tradizionali, dove lo scopo è produrre pubblicazioni scientifiche, trarre un profitto o educare. In questo caso, invece, parliamo di laboratori dove spesso operano professionisti del settore che con strumenti semplici e open source cercano di produrre una scienza libera e partecipativa basata sulla condivisione di informazione e conoscenza.
«Si tratta di esperienze in cui, tramite la rete o costruendo laboratori a cui chiunque possa accedere e partecipare, si cerca di rendere la biologia più collettiva e aperta», spiega a Linkiesta Alessandro Delfanti, ricercatore presso la University of California Davis e autore del libro Biohacker. Scienze della vita e società dell’informazione (Elèuthera, 2013). «È una forma di interazione con la ricerca scientifica che avviene in spazi nuovi. Parliamo sia di comunità che cercano di mettere in piedi laboratori autogestiti e non legati direttamente a un’istituzione (soprattutto in Nord America, Europa e Asia, e ancora pochi in Italia); oppure di persone che da sole, con i mezzi a loro disposizione, cercano di produrre dei risultati scientifici-biologici legati alla medicina, spesso anche per migliorare la propria condizione di salute»
È il caso di Sara Riggare, o ancora di Salvatore Iaconesi, ingegnere, hacker e artista open source, affetto da un tumore al cervello e famoso in Italia per aver “hackerato” la sua cartella cinica, per poi condividerla in rete e cercare una cura. «I biohacker, partendo da questioni di brevetti e proprietà intellettuale, mettono in discussione la ricerca e la pratica dei “Big Bio” – spiega Iaconesi a Wired – i grandi operatori delle scienze biologiche, aprendole, comprendendone gli schemi e rendendoli accessibili, inclusivi e partecipativi».
Come Iaconesi, anche Hugo Campos ha dovuto combattere, in California, contro le istituzioni americane per avere accesso ai propri dati clinici personali. Il defibrillatore impiantato nel suo petto dal 2007, nel tempo, ha raccolto infatti una serie di dati sulla funzionalità del suo cuore, come ritmo cardiaco, aritmie e anche ritenzione di liquidi. Ma ad averne accesso erano solo i medici che lo avevano in cura e la ditta produttrice del dispositivo. Per questo Campos ha intrapreso una battaglia contro la Food and Drug Administration (Fda) perché persone come lui potessero avere libero acceso ai propri dati clinici.
MESSAGGIO PROMOZIONALE
«Non è giusto che un paziente prenda decisioni sulla sua vita senza che abbia libero accesso ai propri dati»
Quando perse l’assicurazione sanitaria, prima dell’approvazione dell’Affordable care, Campos non sapeva cosa sarebbe successo nel caso il dispositivo avesse smesso di funzionare. Così ha comprato un programmatore di pacemaker su eBay e ha seguito un corso per la gestione del ritmo cardiaco. Per mesi quindi ha utilizzato questo dispositivo per assicurarsi che il suo impianto funzionasse correttamente, eseguendo lui stessi dei controlli, modificandone le impostazioni, o addirittura spegnendolo se necessario. «Bisogna avere le informazioni in mano per prendere decisioni» ha spiegato Campos al New Scientist. «Non è giusto che un paziente prenda decisioni sulla sua vita senza che abbia libero accesso ai propri dati».
Il movimento dei biohackers rientra in realtà in quello più ampio del Do It Yourself (DIY, “fai da te”) legato alle tecnologie. «La differenza la fa il campo dove lavorano – dice Delfanti – che di conseguenza ne determina anche lo scopo: ci sono persone che vogliono divertirsi usando la biologia e fanno cose che non potrebbero fare in un laboratorio tradizionale, come un batterio fosforescente. Nel caso della medicina ci sono delle persone che cercano di usare queste tecniche fai da te per migliorare la loro condizione, non per forza progettando qualcosa che ha un effetto diretto sul loro corpo o sulla patologia, ma può anche essere un modo per affrontare la malattia in maniera differente, e riacquistare un po’ di potere su quello che sta succedendo loro. In alcuni casi, per esempio, hanno usato tecniche per aggregare persone e creare comunità per superare un momento difficile come quello che si vive quando si ha a che fare con la malattia. Ci sono altre persone che lo fanno per fare soldi, che rientrano nel movimento delle start up, e cercano di inventare qualcosa da poi rivendere a un’industria farmaceutica o a qualcuno che possa poi sviluppare un prodotto. Negli ultimi dieci anni il fenomeno si è espanso dagli Stati Uniti al Canada, Europa, America Latina e Asia. I gruppi di biologia DIY americani sono spesso più concentrati sul lato imprenditoriale e quindi cercano di lanciare start up basate su forme di ricerca distribuita, e puntano a essere finanziati dal venture capital. Soprattutto in Nord America questo è un filone molto diffuso».
Il Nord America e in particolare San Francisco è il fulcro attorno a cui si muove tutto il movimento biohacking
Il Nord America e in particolare San Francisco è il fulcro attorno a cui si muove tutto il movimento biohacking, in particolare quello delle start up. Sia per via del legame con Silicon Valley, sia con le biotecnologie che per certi versi sono nate. «Qui si trova il Counterculture Labs Oakland, un laboratorio comunitario completamente indipendente dalla istituzioni – continua Delfanti – il Berkeley Biolabs, un incubatore per le start up che le aiuta ad andare avanti e sperimentare; Indiebio, un piccolo esperimento di venture capital che finanzia start up; Biocurious, uno dei primi laboratori DIY e anche tra i più famosi nella Silicon Valley».
«In Europa invece c’è di solito un interesse maggiore sul lato politico del biohacking – spiega ancora Delfanti a Wired – i laboratori sono visti come luoghi in cui sperimentare nuove forme di rapporto tra scienza e società, verso un modello in cui le persone hanno più potere, mentre le grandi industrie o università devono cedere parte del loro monopolio sulla ricerca biologica».