Laurea, master, politica e radio: storia di Marco, malato di Sla

Laurea, master, politica e radio: storia di Marco, malato di Sla

A vent’anni anni uno non può non essere affamato di vita. Nemmeno Marco Gentili. Classe 1989, una laurea magistrale in scienze politiche, ha deciso che la politica l’avrebbe anche voluta fare e così, nel 2008, è iniziata la sua carriera. Eletto delegato all’assemblea nazionale dei Giovani Democratici, è poi diventato responsabile alle politiche sociali dei Giovani Democratici nella provincia di Viterbo. Nel 2012 è entrato nel consiglio comunale della sua città, Tarquinia, mentre dava vita nel 2009 al progetto radiofonico Frazione Handicap. La trasmissione l’ha conclusa, ma solo perché nel 2010 si è insediato come Consigliere nell’ente Agrario di Tarquinia con delega ai rapporti con le università e al progetto Agraria Giovani. Nel 2014 è stato nominato co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, dove è da sempre impegnato in battaglie di civiltà che coinvolgono soprattutto i malati di Sla. Sì, perché Marco è affetto da sclerosi laterale amiotrofica famigliare, la malattia che gli ha tolto l’uso dei muscoli e alcune funzioni vitali.

Quando e come hai scoperto di essere affetto da Sla2?
Quando sono nato, nel 1989, la malattia non era stata ancora diagnosticata, soprattutto non era stata riconosciuta come Sla2. La diagnosi definitiva l’abbiamo ricevuta soltanto molti anni dopo, nel maggio 2012, grazie al Prof. Mario Sabatelli e alla Dott.ssa Amelia Conte, del policlinico Agostino Gemelli di Roma.

Che differenza c’è tra Sla e Sla2?
Si tratta di una malattia di tipo genetico trasmessa da chi è portatore, anche sano: in sostanza può nascere un individuo malato proprio perchè riceve una “copia difettosa” del gene da ciascuno dei genitori, entrambi portatori sani. I miei non sapevano assolutamente di esserlo!

Bel pasticcio…
Ci scherziamo su, adesso. Io dico sempre che hanno avuto proprio un grande “culo” a incontrarsi: su più di sette miliardi di persone che si incrociano su questo mondo…Diciamo che il caso ha fatto il suo gioco.

«Un individuo nasce malato di Sla2 proprio perchè riceve una “copia difettosa” del gene da ciascuno dei genitori, entrambi portatori sani. I miei non sapevano assolutamente di esserlo!»

La Sla e la Sla2 sono diverse anche nei sintomi e nei problemi che il malato deve affrontare?
No, sono gli stessi. I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare a una progressiva paralisi. Il tutto senza però intaccare le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali). In sostanza posso assistere in piena lucidità alla perdita progressiva delle mie capacità motorie, aggravate da sintomi quali spasticità, crampi, disfagia. E ancora: eccessiva salivazione, insonnia, ma soprattutto deficit dei muscoli respiratori, causa frequente di morte per noi affetti da Sla. Oltre, ovviamente, l’assenza di comunicazione verbale (quest’intervista è stata realizzata via mail, ndr.)

Lo Stato fa qualcosa per voi malati di Sla?
Gli enti locali, più che altro. Non scenderò nel pietismo e nel personale, ma grazie a Nicola Zingaretti, Presidente della Regione Lazio, e al Comune di Tarquinia, sino a oggi i servizi non sono mai mancanti. Ci sono però dei “nei” anche nella mia amministrazione.

Quali?
Il provvedimento preso dalla Regione Lazio sulla realizzazione di una prima “isola di sollievo”, una struttura socio-sanitaria che avrebbe dovuto accogliere per brevi periodi i malati con patologie a esito infausto, non è mai stato portato a termine. Manca anche il testamento biologico, che è stato deliberato ma ancora non attuato, e il piano di abbattimento per le barriere architettoniche, su cui, a fronte di ostacoli politici, sto lavorando già da alcuni anni. Inoltre, noi affetti da Sla gestiamo la comunicazione tramite linguaggio non verbale: io riesco ancora a scrivere tramite pc con l’utilizzo del solo pollice di entrambe le mani, ma mio fratello riesce solo grazie al movimento pupillare, e tutto ciò può essere possibile solamente grazie a una postura idonea. Ecco perché mi batto anche per l’aggiornamento del nomenclatore tariffario (aggiornato al 1999, ndr) per definire degli ausili che permettano una corretta postura affinché avvenga una comunicazione efficace.

«Non sono mai rimasto passivamente a guardare lo scorrere della mia vita e dunque ho investito sulle mie passioni e sulle mie potenzialità»

La scorsa settimana a Villaretto di Roure, in provincia di Torino, il marito di una donna malata di Sla ha cercato di ucciderla e poi di suicidarsi, sfiancato dalla solitudine e dallo stress…
Non conosco lo stato attuale del decorso degenerativo della signora scampata a questo scioccante avvenimento né, tantomeno, la situazione assistenziale e familiare dei coniugi, ma dalle dichiarazioni di Antonio Saitta, assessore alla Sanità della Regione Piemonte, l’impegno nei confronti dei malati di Sla e delle loro famiglie, da parte della sua amministrazione, non è mai venuto meno. Certo è che in Italia non tutti i malati, né le loro famiglie, sanno cosa sia l’assistenza domiciliare integrata con servizi sanitari, né tantomeno quando debba essere richiesta. Mi sembra però strano che, nello specifico di tale condizione, la donna non sia stata seguita né dai servizi comunali, né dalla Regione stessa. Se così fosse è più che legittimo lo stress e da co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni sottolineo la mia e nostra più totale vicinanza a questa famiglia. 

Anche per la tua famiglia è stato difficile?
Di certo, non è stato semplice. Tuttavia, nonostante la strada sia in salita, la presenza costante e determinata dei miei genitori ha fatto sì che io potessi usufruire sia degli aiuti statali previsti sia di quelli che derivano dal privato sociale. Certo, ci tengo a dire che io stesso non sono mai rimasto passivamente a guardare lo scorrere della mia vita e dunque ho investito sulle mie passioni e sulle mie potenzialità. A tal proposito con Mina Welby, con cui sono co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, siamo coinvolti come componenti del gruppo di lavoro che sta redigendo il Manuale di valutazione della Comunicazione in ambito Sla presso l’Istituto Superiore di Sanità. Devo ammettere, infine, che se fossi nato in un mondo non informatizzato e tecnologizzato non starei qui a rispondere alle vostre domande, né tantomeno avrei una vita ricca di contatti e relazioni quotidiane.

Da dove viene tutto l’impegno politico e civile che stai dimostrando?
Già da qualche tempo nutro l’impegno per il sociale. Questa si chiama vita e amore per il mondo, nonché amore per i suoi terrestri. Non c’è cittadinanza senza un’attenta e attiva partecipazione, senza democrazia, senza la sconfitta delle disuguaglianze e senza pari possibilità di accedere ai diritti umani. Vorrei vedere molto più “impegno” da tutte le donne e gli uomini nel mondo, a tutti i livelli, per la realizzazione del progresso e per la diffusione del benessere. Oggi, sono in gioco grandi processi di liberazione espressi nella forte spinta verso l’espansione dell’area della dignità degli uomini e dei popoli. Perché limitarsi ad osservare? Essere attori principali di questo cambiamento significa arrivare ad essere veri attori progressisti della storia.

«A breve avrò il piacere di approfondire le dinamiche della politica internazionale essendo stato ammesso alla scuola di politiche voluta da Enrico Letta per formare un gruppo di giovani politici che hanno voglia di rinnovamento vero»

Ora di cosa ti stai occupando?
Ritengo di aver maturato una certa esperienza nella “scienza” del governo e dell’amministrazione e mi occupo principalmente di politica locale qui a Tarquinia e di politica nazionale essendo un uomo di sinistra, con ideali civatiani. A breve, inoltre, avrò il piacere di approfondire le dinamiche della politica internazionale essendo stato ammesso alla scuola di politiche voluta da Enrico Letta per formare un gruppo di giovani politici che hanno voglia di rinnovamento vero. E anche se le mie condizioni non permettono l’immediatezza di “certe azioni”, io ci investo comunque del tempo perché hanno un valore fondamentale. Il mai pubblicato Manuale Cencelli fatto da una serie di appunti e strategie già definite a tavolino sembra circolare negativamente ancora oggi, sottoforma di pamphlet, tra gli attuali dirigenti politici. Credo sia ora di stracciare quel manuale e ricominciare a fare politica vera. 

Cosa vuoi fare da grande?
Non saprei esattamente cosa mi prospetti ulteriormente la vita, ma so cosa mi richiede l’impegno sociale e politico, umano e professionale nella mia Italia: lavorare per l’insieme delle condizioni di vita di una società che favoriscono il benessere, il progresso umano di tutti i cittadini. In poche parole il cosiddetto “bene comune”. Non voglio mancare questo grande appuntamento con il mondo. Non posso lasciarmelo sfuggire.