Intervista“Fare una vita normale con l’Hiv si può, ma facciamo coming out”

Miguel è un ragazzo spagnolo di 30 anni. Da circa un anno e mezzo vive con suo marito a New York, dove sta facendo un dottorato all’Università di Princeton. A gennaio 2015 ha scoperto di essere sieropositivo e ora è in uno stato di carica virale non rilevabile (undetectable Hiv), condizione in cui il virus non è visibile attraverso i test del sangue, ma continua a riprodursi nelle cellule, consentendo alle persone sieropositive di vivere una vita del tutto normale. Miguel ha scelto di rendere pubblica la sua condizione di salute, di fare coming out, come dice lui.

Come hai scoperto di essere positivo al virus dell’Hiv?
Sono andato a fare il test prima di andare a Cuba per lavoro, sicuro di essere negativo. Nella comunità gay è abbastanza comune fare il test regolarmente, o almeno dovrebbe esserlo. La prima cosa che ti dicono quando risulti positivo al test dell’Hiv è di avvisare tutti i partner con cui c’è stato un rapporto sessuale a partire dall’ultimo test effettuato. Io e mio marito abbiamo una relazione aperta, possiamo avere rapporti sessuali con altre persone: sia mio marito che tutti coloro che ho informato hanno fatto il test, risultando negativi.

Quindi non hai la più pallida idea di come tu abbia potuto contrarre il virus?
No, non ce l’ho. Ho pensato al sesso orale: è piuttosto raro contrarre il virus in questo modo, ma può succedere. Credo però che la cosa più probabile sia che la persona da cui l’ho contratto non sappia di essere positiva. O forse non l’ha detto a me. All’inizio, comprendere cosa fosse accaduto era un’ossessione, ma dopo qualche mese ho capito di dover andare avanti, anche perché scoprirlo non avrebbe cambiato la situazione.

La prima cosa che ti dicono quando risulti positivo al test dell’Hiv è di avvisare tutti i partner con cui c’è stato un rapporto sessuale a partire dall’ultimo test effettuato

Che sensazioni hai provato quando hai scoperto di essere sieropositivo?
Ero molto confuso poiché non sapevo come avessi contratto il virus. Ero arrabbiato perché non avevo una storia da raccontare a me stesso per incassare il colpo. Poi ho capito che il virus non aveva nulla a che fare con l’incolpare me stesso o qualcun altro. È pericoloso associare il virus con il senso di colpa, perché questo porta le persone a non fare il test.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo aver scoperto di essere positivo all’Hiv?
Andare da mio marito. Sapevo che non sarei morto e che avrei potuto condurre una vita normale, ma è stato uno choc enorme. Ci vuole tempo, molto tempo per imparare a convivere con questa cosa. Il primo pensiero è andato a mio marito perché era l’unica persona con cui avevo avuto rapporti sessuali non protetti, temevo che anche lui avesse l’Hiv. Era fondamentale che facesse il test. Fortunatamente non è stato contagiato, probabilmente perché assumeva Truvada.

Cos’è Truvada?
È una pillola che si prende giornalmente e previene la contrazione del virus dell’Hiv. Lui aveva deciso di utilizzarla così, per precauzione, circa un anno fa mentre io pensavo che il preservativo sarebbe stato sufficiente: non volevo fare una cura essendo sano. Non credo che Truvada sia per tutti, dipende dal tipo di vita sessuale che conduci. Se hai una relazione monogama, probabilmente non ha senso. Ad ogni modo lui ha iniziato il trattamento con Truvada al contrario di me, che ho contratto il virus. E anche negli ultimi mesi in cui io ero positivo senza saperlo, lui non è stato contagiato.

Per questo consiglio di utilizzare questo farmaco: per noi ha funzionato (di recente il gruppo medico Kaiser Permanente ha pubblicato uno studio durato circa due anni e mezzo su 600 persone ad alto rischio e il 100% dei partecipanti sottoposti a Truvada è rimasto immune al virus dell’HIV. C’è da dire però che se questo farmaco non è assunto giornalmente, le probabilità di contrarre il virus aumentano notevolmente. Inoltre non può sostituirsi a un preservativo, che resta l’unico anticoncezionale che protegge da altre malattie sessualmente trasmissibili. Proprio per questo motivo l’assunzione di Truvada è stata motivo di molti dibattiti: si teme che questo farmaco possa indirettamente favorire il sesso senza preservativo, ndr).

Ero molto confuso poiché non sapevo come avessi contratto il virus. Ero arrabbiato perché non avevo una storia da raccontare a me stesso per incassare il colpo. Poi ho capito che il virus non aveva nulla a che fare con l’incolpare me stesso o qualcun altro

Perché hai deciso di rendere pubblica la tua sieropositività?
Perché credo che siano molte le persone a vivere nel passato quando si parla di Hiv. Oggi si può avere una vita sana nonostante il virus, io prendo una pillola al giorno e finisce lì. Ci sono però due aspetti indispensabili per continuare ad avere una vita normale: l’assistenza sanitaria e il sostegno di chi ti sta intorno. A New York, ad esempio, indipendentemente dalla tua situazione economica e dall’assicurazione sanitaria, chi ha l’Hiv ha diritto alle cure, ma in altre città non è così. Il problema principale con l’Hiv è che molte persone non fanno il test per paura di essere positivi non avendo un’assicurazione che possa coprire le spese sanitarie per le terapie.

Avere il sostegno di chi ti sta intorno è un altro elemento imprescindibile. Mi hanno scritto decine di persone nelle ultime settimane, dicendo di essere terrorizzate dall’esporsi: hanno paura di essere giudicati, di perdere il lavoro. È veramente un peccato che le persone debbano deprimersi e avere problemi psicologici perché la famiglia non li sostiene. Per questo parlo di un coming out, come quando dichiari di essere gay. È molto simile. Personalmente gestisco meglio i problemi quando ne parlo e fortunatamente ho potuto farlo anche in questo caso perché ero certo del sostegno di familiari e amici, mio marito non mi ha mai giudicato. So che molti invece non sono così fortunati.

Non eri impaurito dalla reazione degli altri?
Lo ero e lo sono ancora. Non so se questo sarà un problema per il mio lavoro in futuro (finora non lo è stato), ma finora sono stati tutti di gran sostegno. Anche la mia famiglia, che viene da una piccola città del sud della Spagna mi ha dato grande supporto. Sono stato molto fortunato. Le persone devono capire che siamo sufficientemente fortunati oggi da poter gestire il virus. Da quando l’ho contratto non ho mai notato nessun cambiamento nel mio corpo. E per questo è importante farsi il test regolarmente: se ci si cura quando il virus è a uno stadio primordiale si può gestire benissimo la situazione. Ma anche se il virus dovesse trasformarsi poi in Aids, a oggi si può tornare a una carica virale non rilevabile (che si può raggiungere solo tramite una terapia, ndr). Esiste un programma chiamato Aids 0, che vorrebbe eliminare la contrazione dell’Aids per sempre. Per quanto riguarda l’Hiv è un po’ più complicato, ci sono molte persone con carica virale non rilevabile, ma per quanto riguarda l’Aids, curandosi non ci si arriva.

Oggi si può avere una vita sana nonostante il virus, io prendo una pillola al giorno e finisce lì. Ci sono però due aspetti indispensabili per continuare ad avere una vita normale: l’assistenza sanitaria e il sostegno di chi ti sta intorno

Com’è cambiata la tua vita sessuale?
C’è voluto tempo per far pace con il mio corpo. È una situazione nuova, che va accettata. Ho dovuto imparare ad amarmi di nuovo, perché è un po’ come subire un terremoto. Ovviamente devo avere rapporti sessuali ancora più sicuri, ma una volta compreso che curandomi sarebbe stato difficile contagiare qualcuno e che potevo avere una vita sessuale normale, è tornato tutto come prima. Resta il fatto che negli Usa per legge devi avvisare i tuoi partner di essere sieropositivo, mentre ad esempio in Spagna quest’obbligo non c’è. È un po’ strano perché se conosci qualcuno in discoteca non è proprio l’argomento migliore per avere una conversazione piacevole. D’altro canto però a New York sono tutti abituati a parlare di Hiv e sono molto aperti proprio perché se ne parla tanto. Sanno che è sicuro fare sesso con una persona in stato di undetectable HIV, mentre in Spagna ad esempio è più difficile poter avere una vita normale essendo sieropositivi. Lì si sa ovviamente di dover indossare sempre il preservativo, ma non si parla mai di com’è la vita una volta scoperto di essere sieropositivi. Ovviamente è importante continuare a parlarne anche negli Usa perché non sono in tanti a sapere cosa significa avere una carica virale non rilevabile.

Quindi le cure che stai facendo ti permettono di fare sesso sicuro senza problemi?
Certo. I profilattici sono il metodo più efficace per non contrarre l’Hiv (oltre a tante altre malattie), ma siamo fortunati oggi per avere anche ulteriori sistemi, come appunto Truvada. Essendo in uno stato di carica virale non rilevabile, il virus non si può eliminare, ma le probabilità che io possa contagiare qualcuno ci sono, ma sono molto basse.

Quali sono le cure a cui ti stai sottoponendo?
Prendo una pasticca al giorno, si chiama Stribild, ma esistono tante terapie diverse. Non ho alcun effetto collaterale e la mia vita non è stata stravolta da un punto di vista fisico.

È cambiata la tua percezione del mondo?
Sì, credo di sì. Ora so che la mia vita dipende moltissimo da quanto mi prendo cura di me stesso. Chi è sieropositivo deve stare attento al proprio stato fisico: se dovessi contrarre qualsiasi altra malattia è importante che io sia sano, che vada in palestra affinché il mio corpo sia forte. Per il resto non so, sono sempre stato molto ambizioso: volevo vivere all’estero, avere una carriera in un altro Paese e continuo a fare tutto ciò.

Non è che sia tutto normale e mi rendo conto che c’è chi fatica, perché non può permettersi le cure necessarie, ma condurre una vita sana è possibile e io sto bene

Quindi le tue priorità non sono cambiate?
No. Ora però vedo la malattia da vicino, non è più un qualcosa di astratto. È il presente e devo prendermi cura di me stesso, ma anche degli altri. Ogni volta che ho un rapporto con un’altra persona ho una responsabilità: voglio che il mio partner sessuale sia informato e si protegga. Ovviamente è una sua responsabilità ma voglio essere sicuro che questa persona conosca tutte le possibilità. È anche cambiato il modo in cui io vedo le persone con una malattia. Sto più attento a non offenderle, al modo in cui parlo della malattia: non faccio più certe battute leggere.

E qual era la tua percezione sull’Hiv prima di contrarre il virus?
Prima sapevo giusto le cose fondamentali, ovviamente ora sono molto più informato. Avevo paura di poter contrarre il virus.

Qualcuno ha mai reagito male al fatto che tu fossi sieropositivo?
Non di persona. A volte uso Grinder per conoscere altre persone e lì è capitato che qualcuno scomparisse improvvisamente (o mi dicesse brutte parole) dopo aver dato uno sguardo al mio profilo Facebook, dove spesso pubblico articoli e condivido informazioni riguardanti l’Hiv.

Negli anni Ottanta c’era uno spot che suggeriva di non avere alcun contatto con chi era sieropositivo. Anche se le persone che hai intorno ti hanno sempre sostenuto, non hai mai notato comportamenti strani, qualcuno che evitasse un contatto fisico?
No, e non avrebbe senso. Negli anni Ottanta non si sapeva molto dell’Hiv, mentre ora siamo informati su come si diffonde e sarebbe illogico non abbracciare qualcuno, non baciarlo. Con il mio coming out cerco di far capire alle persone che chi è sieropositivo è sano e non si porta dietro quell’immagine morente, legata al passato. Non dobbiamo dimenticarcene, perché all’epoca non era facile essere sieropositivi. Ora però le cose sono diverse e le persone positive all’Hiv conducono una vita normale.

Quindi non hai paura?
Certo che ho paura, non sono Superman. Ho le mie paure, adoro viaggiare e in alcuni Paesi non fanno entrare persone con Hiv. Voglio essere padre un giorno e non so se questo renderà le cose più difficili. Non so se in futuro avrò effetti collaterali per via delle cure cui mi sto sottoponendo, anche se non credo succederà. Non è che sia tutto normale e mi rendo conto che c’è chi fatica, perché non può permettersi le cure necessarie, ma condurre una vita sana è possibile e io sto bene.