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17 Ottobre Ott 2013 1841 17 ottobre 2013

Ricerca innovativa:18 anni, studia e cura il suo tumore

“Ero scioccato dal sapere che, nonostante l’operazione, se il tumore si fosse presentato di nuovo, non ci sarebbe stato nessun altro modo per curarmi”. Josh Sommer ha cominciato così il suo intervento lo scorso 10 ottobre presso il Lincoln Center di New York.

Davanti a una folla di imprenditori, dirigenti e politici, riuniti per il Forbes Healthcare Summit, Josh guarda la sua vita dopo sette anni. Oggi è un venticinquenne in forma, nonché executive Director della Chordoma Foundation. Niente lascerebbe pensare che questo giovane del North Carolina sia stato affetto da uno dei tumori più difficili da curare, con alte probabilità di ricaduta. Il cordoma, un raro cancro maligno che si sviluppa nell'osso sacro, nell’intracranio e nella colonna vertebrale in età infantile, rappresenta meno dell’1% di tutti i tumori intracranici e il 3% di tutti i tumori delle ossa.

Diciotto anni sono troppo pochi per accettare le statistiche di morte presentate da medici e oncologi, troppa poca inesperienza per pensare di guarire da solo dopo essere stato operato alla testa una volta. Nonostante questo, Josh è più forte della malattia e decide di rivolgersi all’unico centro di ricerca degli Stati Uniti, per coincidenza presso la sua stessa università, e per due anni ci lavora per contribuire allo sviluppo di nuove cure contro il tumore. Le speranze di trovare la giusta terapia sono però sempre più vane: il laboratorio non ha abbastanza soldi per fare progressi nella ricerca, come insufficienti sono i macchinari per poter studiare le cellule e fare sperimentazioni.

Sostenuto dalla madre, nel 2007 decide di lasciare il centro e fondare lui stesso la Chordoma Foundation. A oggi, Josh ha raccolto 2.5 milioni di dollari, sostenendo la ricerca sul cordoma in 11 laboratori. Ma questo è solo uno dei tanti obiettivi raggiunti dalla fondazione: attirando scienziati ed esperti di tutta America, Josh ha dato voce a pazienti che fino a quel momento avevano solo una risposta alla propria domanda, ovvero una condanna a morte.

Dal lancio della fondazione, progressi importanti sono stati fatti in diversi campi, ad esempio la creazione del Chordoma Genome Project utile a definire il genoma tumorale; lo sviluppo di un modello del cordoma in animali per testare e sviluppare nuovi trattamenti; la creazione di una banca dati per permettere ai pazienti di contribuire, col proprio caso, alla ricerca; il lancio di workshops internazionali e la creazione di un Directory utile a collegare la comunità di ricerca mondiale.

Oggi Josh ha una vita normale ed è stato riconosciuto da Forbes come il primo tra gli under-30 più influenti nella trasformazione di scienza e salute. Inoltre, la Chordoma Foundation è simbolo del peso che le fondazioni americane hanno nel campo della ricerca: grazie a manifestazioni come le maratone e premi agli scienziati per avviare ricerche “innovative”, creano un rapporto con i pazienti basato sulla fiducia e sulla speranza, gli stessi sentimenti che hanno spinto Josh a non mollare, ma soprattutto a voler fare qualcosa di concreto per combatter il suo stesso tumore.

I termini medici sono stati tradotti da Vincenzo Favaloro, studente PostDoc presso la Stanford University, Palo Alto (California).

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