Elisabetta Favale
E(li's)books
31 Maggio Mag 2017 0741 31 maggio 2017

La stampella di Cenerentola di Noria Nalli nella Giornata mondiale della Sclerosi Multipla

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Oggi è la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, circa 70 Paesi nel mondo saranno collegati sui social con l’hashtag #LifewithMS, durante tutta la settimana si sono tenuti incontri in tutta Italia e le associazioni che nel mondo si occupano di far conoscere questa malattia hanno presentato i “Principi internazionali della Qualità di Vita”. Nel nostro Paese sono 114mila le persone che soffrono di SM, 600mila in Europa e circa 3 milioni nel mondo, una malattia che costringe chi ne soffre ad adattarsi negli anni a una vita complicata e di continue sofferenze.

In questi giorni si potranno trovare in 400 piazze italiane i gazebo per la raccolta fondi portata avanti dalle associazioni che promuovono la conoscenza di questa malattia per sensibilizzare e per spiegare come si deve fare prevenzione.

Ho già parlato qui di un libro che affronta questo tema, il libro di Noria Nalli, giornalista e scrittrice affetta oramai da anni da questa difficile malattia: Avventure semiserie delle mie gambe, oggi propongo un altro libro della stessa autrice perché credo sia la persona giusta per entrare in confidenza con un problema che non è solo di chi lo affronta, come lei, ma dell’intera società, o almeno di quella che a mio avviso dovrebbe essere una società solidale e attenta.

Voglio proporvi una parte dell’introduzione di questo libro che vi invito davvero a leggere.

La stampella di Cenerentola.

“La mia avventura di malata di sclerosi multipla è iniziata su una parte diversa del mio corpo: la mano destra. Ero laureata da poco e curavo una trasmissione radiofonica a "Radio Torino Popolare", ma lo stipendio era basso e, per raggranellare un po’ di soldi, avevo accettato un contratto a termine come impiegata. Un giorno cominciai a sentire una strana sensazione nello scrivere, la mano era come attraversata da tanti spilli, sentivo pungere e contemporaneamente la sensibilità era diminuita. La mia amica sclerosi si è fatta così viva per la prima volta. Una scrittrice sottopagata, che viene colpita al braccio destro, c’è da sbizzarrirsi a fare considerazioni sulla natura psicosomatica delle malattie.

“La sclerosi multipla non uccide, ma blocca la vita” recitava un infelice slogan divulgativo di quando ero bambina. Quando scoprii, con fatica e sofferenza, quale era l’origine della mia paresi, mi tornò in mente questa frase. Non avevo nemmeno trent’anni e una bimba di quattro da accudire. Effettivamente mi domandai cosa aspettarmi, da quel momento, dalla mia vita…

“Gambe”

Credevo in fondo che non sarebbe mai successo,

per la seconda volta le gambe mi cedono,

non reggono il mio corpo,

non riesco a sollevar mi dalla sedia,

e poi sono pesante, tanto pesante,

come un povero pachiderma zoppo.

Ho paura!

Terrore del mio stato di infermità,

di perdere la mia dignità di donna,

il piacere di accudire e stringere la mia bambina…

Arrivò anche l’attacco alle gambe.

Esistono varie forme della folle sclerosi multipla. La mia è conosciuta come recidivante/remittente. Coloro che ne soffrono passano da periodi di quiescenza a momenti di riacutizzazione della malattia, che, essendo molto “fantasiosa”, può colpire un po’ dove vuole: la vista, l’udito, la sensibilità, la parola, il movimento di un dito, la mano, un braccio… il movimento delle gambe. Sottoponendosi a una serie di flebo di cortisone, quasi sempre, la maggior parte dei sintomi regredisce, ma rimane un margine di disabilità. L’attacco che colpisce gli arti inferiori è uno dei più grandi spauracchi di noi malati. “Finire su una sedia a rotelle” è la classica frase usata in questo caso. Il verbo “finire” implica l’ineluttabilità di una situazione, impossibilità di una vita futura. Ti siedi in carrozzina e la tua vita termina, finisce. Quando è successo a me, passavo ore a crogiolarmi masochisticamente nell’ascolto in cuffia di “Sedia a ruote” di Renato Zero. Per fortuna NON È FINITA, NON FINISCE COSÌ ! Per diversi periodi della mia vita mi è capitato di essere confinata in un letto, non potendomi alzare. Ogni volta, dopo un momento di crisi, ho vissuto la carrozzina come uno strumento di libertà, che mi permetteva di muovermi da sola per le stanze dell'ospedale, grazie anche alle mie braccia, che, superato quell'iniziale attacco agli arti superiori, sono diventate sempre più forti e abili nello spingere le ruote della sedia su cui ero seduta. Ho conosciuto, nel bene e nel male, la realtà delle cliniche riabilitative, l'umanità, la professionalità e la bravura di molti fisioterapisti, grazie a loro mi sono rialzata. Ora vivo in simbiosi col mio deambulatore, un ausilio che mi consente di camminare, ma anche di sedermi sul suo sgabellino ogni volta che ne sento il bisogno.

È così iniziato un nuovo capitolo della mia vita. Affrontavo la città col mio nuovo "aiutante a quattro ruote". Osservavo il mondo da un nuovo punto di vista. Ho incontrato tante persone e ho imparato a conoscere molti nuovi amici. Ci accomuna il ritmo lento che scandisce le nostre esistenze ed avere poche possibilità di evadere dalla realtà quotidiana. Siamo, per motivi diversi, creature marginali. Noi però esistiamo e la città dovrebbe accoglierci con più attenzione, anche perchè potremmo contribuire al suo benessere. Siamo dei poeti e viviamo in modo poetico, chi non ha bisogno della poesia? In queste pagine ho raccolto brevissimi racconti sui miei incontri e sui vari personaggi coinvolti, insieme ad alcune riflessioni su come una persona disabile riesca a viver e lo spazio urbano.

" La teoria dei percorsi di sopravvivenza"

Lo sguardo sulla città di una persona disabile può essere disincantato, talvolta rabbioso, altre volte rassegnato oppure propositivo, persino rivoluzionario. In ogni caso esprime un punto di vista

interessante. Da quando cammino con fatica e soprattutto dal momento in cui, per passeggiare con un minimo di stabilità, ho iniziato ad usare un deambulatore, ho cominciato a conoscere nuove realtà e ad avere impressioni diverse sulla vita cittadina. Mi è successo di riflettere, con altri occhi, sul modo in cui le persone. conducano le loro giornate negli scampoli di vita urbana come piccoli tratti di strada, marciapiedi e svincoli rionali. Quasi "appollaiata" sul mio fidato deambulatore, incredula delle possibilità di poter tranquillamente trascorrere lunghi periodi su un marciapiedi, comodamente seduta, sono arrivata ad elaborare la “teoria dei per corsi di sopravvivenza”. Non si tratta di un metodo di cura o di una nuova forma di meditazione.

Semplicemente ho riflettuto su come, uscendo di casa da sola ogni mattina abbia dovuto, quasi senza rendermene conto, scegliere un percorso il più possibile sicuro per la mia andatura un po’ malferma e costellato di luoghi, non troppo distanti tra loro, che mi permettessero di godere momenti di riposo, ristoro e socialità. Farò un esempio. Spesso, appena uscita dal portone attraverso un lungo marciapiede, facendo una sosta a metà strada sedendomi sul deambulatore. Poi raggiungo il bar, dove mi sistemo al tavolo, prendo un caffè, sfoglio il giornale. Osservo il passaggio dei clienti e scambio qualche parola. Dopo un po’ esco perchè

a pochi metri, c’è “Il Collarino”, il negozio di cibo e accessori per animali della mia amica Giorgia. Da lei acquisto prodotti per i miei gatti, accarezzo i cagnolini al seguito dei loro padroni e chiacchiero degli argomenti più svariati, è una vera risorsa di socialità il suo negozio, essendo aperto tutti i giorni con orario

continuato. Sempre a poca distanza trovo poi una panetteria ed i miei amici della cartoleria Dr Ink. Volendo potrei trascorrere intere giornate fuori, senza pericolo di rimanere a lungo da sola o senza assistenza. Il bello è che non sono l’unica. Anche molti anziani o persone con disagio di vario tipo compiono il mio stesso percorso. Per me, che amo la dimensione delle fiabe, sono la mia ulteriore stampella, anzi la mia stampella di Cenerentola.”

Quello che posso dire di Noria è che racconta tutto questo sempre con leggerezza ed ironia, è una donna che vive la sua malattia con lucidità, i suoi libri si leggono senza sentirsi attanagliati dall’angoscia che argomenti come questo provocano. Allora sosteniamo la ricerca, stiamo più vicini a chi combatte giornalmente la sua battaglia perché è la battaglia di tutti.

Partecipate su Twitter a questa campagna di sensibilizzazione, scrivete il vostro pensiero e accompagnatelo all’hashtag #LifewithMS

La Stampella di cenerentola – Noria Nalli – Giacomo Soncini ed

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