Piccola storia ignobile di malasanità italiana

Tra i ritardi della sanità c’è – sembra incredibile – anche la diagnosi dell’epilessia. È capitato in un centro del messinese, dove una donna, per anni, ha ricevuto cure inefficaci perché sbagliate rischiando la vita

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3 Agosto Ago 2016 1227 03 agosto 2016 3 Agosto 2016 - 12:27

Zio Giovanni: «Questo Johnny Boy è un po' come il tuo amico… Mezzo matto… […]. Gli uomini per bene vanno con gli uomini per bene… Ogni simile attira il suo simile. Non te lo dimenticare».

Charlie: «Sì, zio».

Zio Giovanni: «Tutta la sua famiglia ha dei problemi… Sua cugina, la ragazza che abita accanto a tia».

Charlie: «Teresa?».

Zio Giovanni: «Quella che è malata nel cervello».

Charlie: «No, lei no. Lei ha l’epilessia».

Zio Giovanni: «Appunto, è malata nel cervello».

Tratto dal capolavoro di Martin Scorsese Mean Streets, questa è una parte del dialogo fra Charlie e suo zio Giovanni, che mette in luce come fosse considerata la gente affetta da epilessia fino a circa 40 anni fa.

Da allora, la scienza e la società civile hanno fatto passi da gigante. Eppure, in alcune parti d’Italia, diagnosticare questa patologia appare ancora difficile, nonostante la descrizione piuttosto dettagliata da parte di chi ne è affetto. Così, accade che in una cittadina del messinese, una donna ora quarantenne sia stata, per anni, curata con metodi inefficaci per diagnosi sbagliate.

Dina (nome fittizio), sin da piccola aveva sofferto di problemi legati a convulsioni e a perdite di coscienza. Come dice lei stessa, «quand’ero a letto, spesso mi capitava di trasalire, trovandomi poi dall’altro lato del materasso. Il medico mi diceva che poteva trattarsi di un problema legato ai vermi, come quelli per i quali era morto soffocato il mio cane…».

Così, con metodi casalinghi, i familiari cercarono di tamponare l’insorgere di questi attacchi come meglio potevano, brancolando nel buio. Dopo aver compiuto i dieci anni, Dina avvertì tali crisi più sporadicamente, limitate di rado a blocchi motori, sudorazione improvvisa o a sgradevoli sensazioni provenienti dal tratto gastro-intestinale.

Dopo circa trent’anni, da sposata, durante un periodo di maggiore stress lavorativo, ci fu il riemergere di quella maledetta condizione che aveva in parte condizionato la sua infanzia. Un incidente stradale fu il punto di rottura. Ricominciarono le convulsioni e le perdite di coscienza. Il marito, Giorgio (nome fittizio), comprese subito la gravità della situazione ed andò dal medico, che in prima istanza parlò di ansia, ma per sicurezza, prescrisse una visita neurologica. L’esito del controllo seguì a ruota il parere del medico di famiglia: “attacchi di panico”, per cui fu prescritto dell’alprazolam.

In seguito a tale cura Dina peggiorò di netto. Giorgio la riaccompagnò dallo specialista, esponendo, dopo varie ricerche svolte in modo autonomo, dei dubbi sulla diagnosi e sulla terapia, considerando gli effetti collaterali sulla signora. La risposta del neurologo fu: «Il medico sono io, lei faccia il suo mestiere». Una risposta sicuramente corretta ed accettabile, sempre nel caso in cui la moglie non avesse cominciato a perdere coscienza sempre più spesso, con tanto di rilascio sfinterico. Passano due anni di inferno, con esercizi di auto-rilassamento, ma le crisi erano sempre dietro l’angolo, fino a quando un altro incidente fece precipitare la situazione. Mentre guidava, Dina perse coscienza: «La gamba restò rigida e pigiata sull’acceleratore, fino a quando la macchina si scontrò contro un muro, anche se non ricordo nulla». Salva per miracolo, Dina fu soccorsa tempestivamente e portata immediatamente in ospedale, dove alla domanda: «soffre di qualcosa?», lei rispose: «Credo attacchi di panico…».

Arrivato anche Giorgio in pronto soccorso, accompagnato dal figlio, cominciò la visita con il neurologo di turno, che, ascoltati i sintomi, decretò con una certa amarezza: «Ma che attacchi di panico… Questa è epilessia…». Per sicurezza prescrisse un elettroencefalogramma ed altri controlli, che Dina andò ad effettuare presso il “centro Neurolesi Bonino Pulejo” di Messina nella primavera del 2015.

Con l’automobile distrutta, i coniugi si misero su un autobus e si recarono presso l’ospedale, distante circa un’ora dal proprio centro di residenza. Nel tragitto Dina ebbe ripetute crisi, ma arrivati presso la struttura, l’esame sentenziò: «Si segnala la comparsa dopo circa due minuti dall’inizio dell’HP di evento critico, caratterizzato dalla presenza di onde lente polifasiche di ampio voltaggio (durata di circa due minuti, senza espressione motoria durante i quali la paziente non rispondeva agli stimoli sia acustici che dolorosi)».

Tutto cominciò ad avere un senso: non erano vermi, bensì epilessia parziale complessa, non erano attacchi di panico, ma crisi toniche-cloniche, non era reflusso gastro-esofageo… Era aura. Dina adesso sta meglio. Assumendo 1 grammo di Levetiracetam due volte al dì riesce a condurre una vita abbastanza tranquilla, anche se è farmaco-dipendente, come hanno dimostrato altre crisi.

Tale situazione è la metafora di quanto sia difficile convivere con l’epilessia e su quanto sia importante continuare la ricerca, puntando sulla diagnosi precoce, onde evitare di spezzare delle vite a causa di patologie come questa, costringendo per anni persone ad un disagio sociale che non permette loro di vivere in pieno le più belle sfumature dell’esistenza.

I medici sanno parlare, però non sanno ascoltare. Nanni Moretti, da Caro Diario

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