È anche nella malattia che si radicano le disuguaglianze, l’isolamento sociale, il pregiudizio, l’abbandono e la solitudine. È nella malattia che si annidano storie drammatiche. Spaccati di vita quotidiana, costellati di difficoltà, paura e ostacoli, spesso insormontabili. Perché altrettanto spesso accade che di determinate patologie si parli poco o nulla. Come se la via più facile fosse quella d’ignorarle. O di arrendersi a esse, al loro ineluttabile corso. Così accade con l’Alzheimer, malattia neurodegenerativa, per la quale non è ancora stata trovata una cura. Assieme ad altre forme di demenza, essa è la settima causa di morte a livello globale. A dirlo sono l’Alzheimer Disease International (Adi) e l’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms).
Per questo, proprio l’Oms, ha lanciato il Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025, invitando i Paesi membri ad agire e, a farlo nel più breve tempo possibile, per potenziare la consapevolezza sulla problematica della demenza, a ridurre il rischio di questa patologia, ad assicurare ai malati diagnosi, trattamento e assistenza sanitaria. A supportare le famiglie e le persone più vicine, a informare. A promuovere ricerca e innovazione. Anche l’Unione Europea – e l’Italia – ha approvato un Piano nazionale demenze a ottobre 2014, su cui la presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro, insiste affinché lo Stato metta a disposizione i soldi che finora sono stati negati. «È un delitto che questo piano non sia mai stato finanziato dall’Italia». Pur crescendo – secondo l’ultimo Rapporto Mondiale Alzheimer 2018 – l’impatto socio-sanitario di queste patologie, continuano a mancare le risorse.
Negli ultimi nove anni il numero delle persone malate di demenza è più che raddoppiato, raggiungendo in tutto il mondo i 47 milioni. Questo fenomeno non riguarda più solo i Paesi industrializzati, ma anche quelli emergenti e in via di sviluppo, dove negli ultimi vent’anni si è registrato un notevole miglioramento dell’aspettativa media di vita. Un dato questo non trascurabile, che incide sulla probabilità che si diffondano nella popolazione disturbi di natura cognitiva, come l’Alzheimer. Oggi nel mondo ogni tre secondi un individuo sviluppa una forma di demenza. In Italia si è arrivati a un milione e oltre duecento mila persone malate. Ma sull’Alzheimer e la demenza la ricerca è pressoché ferma, nel nostro Paese come nel resto del mondo.
Proprio a causa degli risultati scientifici finora ottenuti, la prescrizione dei farmaci palliativi è marginale. I medici tendono a non ricorrere alle cure disponibili. Una scelta che contribuisce ad alimentare una percezione alterata soprattutto dell’Alzheimer, che a oggi è di fatto considerata una malattia rara. Su questo punto, sulla necessità di cambiare paradigmi e approcci, insiste il dottor Stefano Govoni, ordinario di farmacologia all’università degli studi di Pavia. Che, come ogni anno, è intervenuto all’incontro – organizzato dall’Adi e da Federazione Alzheimer Italia- tenutosi ieri a Palazzo Marino e intitolato “Oltre lo stigma, per cambiare l’immagine della demenza”.
Un convegno che precede la Giornata Mondiale sull’Alzheimer del 21 settembre, durante il quale si è tentato di tracciare un bilancio complessivo delle azioni da intraprendere e il lungo percorso che attende ai malati e ai familiari prima di arrivare a superare pregiudizi, discriminazione e isolamento, con cui sono costretti a convivere quotidianamente. Oltre alla diffusa convinzione che curare queste patologia sia una chimera, in quasi tutti i Paesi gli strumenti diagnostici a disposizione sono insufficienti e persiste una diffusa disuguaglianza che incide pesantemente sulla parità di accesso al servizio sanitario.
Nonostante cresca la diffusione dell’Alzheimer e della demenza in Italia e nel mondo, la ricerca farmacologica è pressoché ferma
Nel nostro Paese – denuncia la Federazione Alzheimer Italia – le ripercussioni più gravi coinvolgono le persone anziane, spesso prive di assistenza già prima ancora che si manifestino i segni della malattia. La scarsa formazione del personale sanitario crea ulteriori ostacoli ai malati che si rivolgono al pronto soccorso o che avanzano la richiesta di ospedalizzazione, anche nel caso in cui ci siano altre patologie concomitanti. Canali preferenziali, un triage più attento e coscienzioso e, soprattutto, un’adeguata informazione dei medici e degli infermieri sono le risposte immediate che servono a questi pazienti per poter ottenere le cure. A contribuire all’esclusione e alla marginalizzazione del malato è l’uso di un linguaggio inadeguato e un «nichilismo terapeutico», che riducono le chance per le persone affette da Alzheimer o demenza di vedersi e sentirsi come tutti gli altri.
«Lo abbiamo chiesto all’ex ministro della Salute Giulia Grillo, che ci ha ignorato. Ora ricominceremo daccapo, chiedendo di stanziare i fondi per il Piano nazionale demenza anche al nuovo governo». Per la presidente della Federazione Alzheimer, è arrivato il momento che lo Stato prenda atto che il numero dei malati di Alzhemeir e di altri disturbi cognitivi è notevolmente aumentato. E che il rapido tasso d’invecchiamento della popolazione non potrà che aggravare il fenomeno. «Quell’un milione e oltre ducento mila malati in Italia nei prossimi 20 anni potrebbe triplicarsi». «Anche se non è possibile risolvere il problema nell’immediato, dobbiamo iniziare a pensare come affrontarlo. A riconoscerlo».
«Tanti sono anche i costi indiretti legati a questo fenomeno. Malattie come queste si riflettono sui privati – 104, permessi, persone che lavorano male», conclude Porro. E poi non bisogna dimenticare la vulnerabilità, appunto i pregiudizi, a cui i malati sono esposti. È necessario che si arrivi a pensare a un trattamento che combatta abusi fisici e patrimoniali. Perché sono proprio i diritti, purtroppo ancora sbiaditi, e la loro conquista, a garantire e a far capire alla comunità che dietro una malattia c’è sempre (prima di tutto) una persona.
