Il primo articolo su questo blog lo voglio dedicare a me e a chi, come me, continua a lottare nonostante le salite insidiose della vita, a quelle persone che non hanno mai smesso di credere in qual...
Il primo articolo su questo blog lo voglio dedicare a me e a chi, come me, continua a lottare nonostante le salite insidiose della vita, a quelle persone che non hanno mai smesso di credere in qualcuno o in qualcosa, quelle che hanno combattuto in modo tenace e senza respiro per raggiungere un obiettivo importante.
Lo voglio dedicare alla mia terra, alla Basilicata, che oggi mi ha regalato una graditissima notizia.
Esiste una malattia, una malattia rara, che si chiama Febbre Familiare Mediterranea. Una malattia ancora oggi poco studiata e capita, una malattia genetica, autosomica recessiva che colpisce maggiormente i popoli del mediterraneo. I sintomi inizialmente sono difficili da individuare. Si inizia con dolori addominali, dolori al fianco che sembra penetrino come un coltello appuntito ed infuocato la persona che patisce il dolore. Il respiro diventa difficile e quasi impossibile, così come i movimenti normali, ad esempio muoversi, diventano una impresa titanica tanto da dover richiedere assistenza.
Diventa una lotta per la sopravvivenza ed una battaglia anche solo mangiare o parlare.
Ovviamente a fare da cornice a questi sintomi principali vi è sempre la febbre, protagonista assoluta che ritroviamo appunto anche nel nome della FMF. Stress, stanchezza fisica o psicologica sono cattivissimi fattori che acuiscono i sintomi, sintomi che poi si sviluppano altresì con mialgie alle gambe, agli arti, rendendo la deambulazione quasi impossibile fino ad un massimo di tre giorni se va bene.
Chi è fortunato e riesce ad individuare, tramite test genetico, questa malattia così strana e laconica, può certamente evitarsi miocardite o amiloidosi, conseguenze estreme di questa febbre del sud. La cura per questa patologia è la Colchicina Lirca, compressa da assumere tutti i giorni, a vita, per avere un minimo di sollievo e sperare di arrivare a fine serata con le proprie gambe.
Fino a qualche giorno fa questa malattia in Basilicata non era riconosciuta a livello regionale e quindi non era rintracciabile nel conteggio delle malattie rare. È di qualche ora fa la notizia che questa malattia finalmente è entrata a far parte dell’elenco delle malattie rare, con una deliberazione da parte della Regione Basilicata, che vedrà vita sul BUR fra pochi giorni, e che potrà assicurare ai malati la giusta cura, il giusto diritto ad avere e richiedere esenzioni per gli esami e rendere giustizia ai dolori che in molti hanno patito e sofferto per anni senza ricevere una adeguata risposta, sempre stipati nell’ombra.
Deliberazione di Giunta Regionale n. 15/2015
Attuazione D.M. 18 maggio 2001 n. 279 -Riconoscimento delle Malattie Rare: “Febbre Mediterranea Familiare”; “Rene Policistico Autosomico Recessivo”; “Disturbi del Metabolismo Energetico Mitocondriale”.
Posso dire con fierezza e gioia che anche la Basilicata esiste, e adesso, anche qui, esiste la FMF.
