Cure mediche personalizzate, la nuova frontiera dei Big Data

Uno dei paradigmi del welfare europeo, quale diretta espressione dei diritti sociali costituzionalizzati nel Novecento, è rappresentato dall’essere un “sistema” ovvero di presentarsi come tale

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25 Febbraio Feb 2016 1638 25 febbraio 2016 25 Febbraio 2016 - 16:38
Tendenze Online

La crisi dello stato sociale è la crisi di un sistema. Forse la sfida maggiore che deve fronteggiare il welfare del Terzo Millennio è proprio il superamento di questo paradigma. Di seguito si propongono solo alcune suggestioni, per vero solo accennate in questa sede, che lasciano intravedere la portata “distruttiva” dell’evoluzione scientifica e tecnologica applicata al welfare.

Tonight, I’m launching a new Precision Medicine Initiative to bring us closer to curing diseases like cancer and diabetes — and to give all of us access to the personalized information we need to keep ourselves and our families healthier”, con queste parole il Presedente Barack Obama ha annunciato l’investimento del Governo federale americano su un settore di frontiera foriero di attesi benefici per il benessere delle persone e la sostenibilità dei modelli di cura (1).

Il costo dell'assistenza sanitaria ha costantemente superato la crescita economica media del 2% nei paesi OCSE negli ultimi cinquant’anni. Oltreoceano la precision medicine sta guadagnando strada divenendo una priorità nell’agenda politica del Governo federale. La medicina di precisione, semplificando, è un modello che propone la personalizzazione delle cure sanitarie. Con lo sviluppo della conoscenza e della tecnologia, da un lato, e la comprensione della genetica, dall’altro, due cose sono diventate chiare: le differenze genetiche delle persone e la storia personale e ambientale (stili di vita, lavoro, permanenza in aree geografiche particolari) possono portare una medicina personalizzata nella diagnosi e nel trattamento.

In altre parole il ricorso a piani di assistenza personalizzati che facciano leva sull’integrazione tra genetica e genomica e sulla miniera di informazioni digitalizzate già disponibili, ma attualmente non utilizzate in modo compiuto (e per le quali sono state investite importanti risorse) come la tecnologia dei big data e degli analytics, consentirebbe di migliorare i risultati di salute dei pazienti e ridurre significativamente i costi sanitari inappropriati (principale zavorra dei sistemi sanitari contemporanei).

Nell’ambito della cronicità, per esempio, che in Italia assorbe circa il 70% della spesa sanitaria a carico dei bilanci pubblici, modelli di cura personalizzati possono ridurre i ricoveri ospedalieri (inappropriati) attra- verso soluzioni di cura integrati e piani di trattamento personalizzati adattati in tempo reale. E grazie a soluzioni di monitoraggio e cura in remoto potrebbero essere forniti in ambienti domestici o comunque a bassa intensità.

Le decisioni mediche, le pratiche utilizzate e i prodotti sono definiti su misura per il singolo paziente sulla base di un’attività diagnostica che si avvale in modo avanzato delle nuove tecnologie e dei dati disponibili attraverso diagnostica molecolare, imaging e analisi predittive effettuate su immense moli di dati secondo correlazioni non strutturate. Così come si potrebbe scrivere una pagina tutta nuova dell’epidemiologia sociale partendo dall’analisi dell’ambiente e del suo impatto sulla salute dei residenti piuttosto che attendere il manifestarsi di conclamate epidemie legate all’inquinamento (terra dei fuochi, Ilva, Porto Mar- ghera, Monfalcone) con effetti anche sui sistemi di gestione delle emergenze.

Osserva il Professore Umberto Veronesi che “ci avviamo verso una medicina delle quattro “P”: personalizzata (ogni persona è una storia da raccontare), preventiva e predittiva (ciascuno potrà conoscere la sua matrice ereditaria, partecipativa (ognuno è consapevole e può intervenire)”.

La precision medicine è destinata ad influire positivamente sul welfare favorendo anche in tale ambito una sua personalizzazione. Un welfare personalizzato che responsabilizza il beneficiario, dal quale apprende in tempo reale l’evoluzione dei suoi bisogni anche in relazione a comportamenti e stili di vita. La principale sfida per la medicina personalizzata – come osservato – sarà la gestione di una complessità crescente legata ad una progressiva ridefinizione e riclassificazione nosologica e alla conseguente proliferazione di informazioni e linee guida (2).

I big data rappresentano in questo contesto evoluto una base informativa imprescindibile. Cosa siano è stato efficacemente rappresentato da Alexander Jaimes, ricercatore presso Yahoo Research, “i dati siamo noi”. Noi che alimentiamo i social network che costituiscono oggi i Big Data più interessanti per tutti gli analisti. Oltre a tutti i dati e le informazioni che possono essere raccolte dalla sempre più diffusa tecnologia “wearable”.

“La medicina è già digitalizzata – osserva il Professore Veronesi – se noi archiviamo referti e analisi di tutti i pazienti, creiamo una banca dati enorme, con miliardi e miliardi di informazioni che potranno essere consultate per indagare sulle patologie come per testare i farmaci. Prima era inimmaginabile, ma questo enorme archivio elettronico farà parte del nostro futuro così come la robotic science e le nanotecnologie”.

Quando poi questi strumenti saranno condivisi e disponibili, il passo ulteriore sarà la “prediction medicine” e quindi la possibilità di stimare correttamente l’allocazione delle risorse rispetto ai fenomeni più usuali davanti ai quali oggi abbiamo un atteggiamento passivo e fatalista, sebbene sotto le mentite spoglie della programmazione. Prevedere e clusterizzare gli incidenti stradali, per esempio, in determinate aree geografiche, in giorni o momenti della settimana e ancora stimare il diffondersi di epidemie influenzali e l’approvvigionamento di farmaci e personale in relazione all’assenteismo potenziale nelle strutture sanitarie coinvolte avrebbe certamente il pregio di armonizzare le disordinate e arbitrarie politiche di emergenza. Un welfare personalizzato è dunque un vero welfare sostenibile che alloca le risorse al micro livello, controlla e stimola la prevenzione e rende corresponsabili tutti gli attori del processo.

Il compito e la funzione dell’ente pubblico non è più – e sarà sempre meno – la gestione di programmi di welfare ideati e concepiti sulla base di una domanda virtuale, ma una sapiente attività di data discovery che permetta di orientare gli interventi, incentivare o disincentivare determinati comportamenti, elevare l’accountability degli erogatori e regolamentare l’offerta.

Un welfare personalizzato richiede strumenti gestionali flessibili e scalabili, facilmente integrabili con la pluralità di interventi previsti dai diversi livelli di governo, dalle imprese e da tutte le organizzazioni profit e non profit che concorrono al benessere collettivo. L’avanzamento sociale deve corrispondere all’avanzamento delle conoscenze scientifiche (3) in quanto mutuo allineamento di innovazione normativo- politica e innovazione tecnoscientifica (4).

Una pluralità di fattori che richiedono significativi interventi a livello di numerose politiche che dovranno essere via via ripensate (5) . Innanzitutto in termini di sicurezza dei dati e delle informazioni. Come osserva un esperto di security come Giuliano Tavaroli: “Bisogna investire e parecchio non solo sulle grandi infrastrutture di rete, ma sulla loro sicurezza e protezione di dati sensibili”, allo stesso tempo serve un cambiamento di paradigma nella gestione dei dati personali e sanitari assicurandone la piena disponibilità a ciascuna persona. Ognuno deve poter essere proprietario dei propri dati sanitari.

Deve cambiare il quadro normativo complessivo. Scienza e tecnica hanno superato la barriera del suono e pongono al diritto nuove sfide, il techno law rappresenta la nuova frontiera del diritto e dei diritti rispetto al quale urge un ripensamento complessivo della dogmatica delle fonti. Deve cambiare infine il modello economico, o di remunerazione degli investimenti in ricerca e cura, ancor oggi appiattiti sui dati della produzione senza considerare minimamente l’outcome prodotto in termini di benessere complessivo e sostenibilità nel tempo.

È una rivoluzione copernicana che deve vincere una massa inerziale imponente: rendite di posizione, interessi economici e sociali, anche in termini di ricadute occupazionali, resistenze passive al cambiamento. Tuttavia, in prima battuta, questa rivoluzione copernicana deve contare sulla “capacitazione” di ogni persona.

Note:

1 Barack Obama, State of the Union Address, January 20, 2015.

2 L. Ripamonti, Medicina personalizzata e depersonalizzata, in M. Monti, S. Garagna, G. Milano, C. A. Redi, Medicina di precisione, Pavia, 2015 e J. L. Jameson, D. L. Longo, Precision Medicine-Personalized, problematic and Promising, N Engl J Med 372; 23, June 4, 2015.

3 M. Meloni, Epigenetics for social sciences: justice, embodiment, and inheritance in the post-genomic age, New Genetics and Society, 34:2, 2015, 125-151.

4 S. Jasanoff, States of Knowledge: The CoProduction of Science and the Social Order, Routledge, London, 2004.

5 Cfr. I Galasso, G. Testa, Medicina di precisione: rifare il destino tra sfida e utopia, in M. Monti, S. Garagna, G. Milano, C. A. Redi, Medicina di precisione, Pavia, 2015, pp. 90 ss.

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