C’è chi di compleanni ne festeggia più di uno. Quello che ricorda il giorno della nascita, e quello che celebra il trapianto di midollo osseo, che ha segnato l’inizio di una nuova vita. Un percorso duro e difficile che da un ragazzo di appena quindici anni viene ricordato come un momento “formativo” «attraverso cui sono cresciuto e ho imparato tanto cose buone». Si commuove quasi a raccontare del suo giovane paziente, Adriana Balduzzi, dirigente medico presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza, specializzata in ematologia pediatrica, mentre mostra ai giornalisti il nuovo “Centro Maria Letizia Verga per lo Studio e la Cura della Leucemia del Bambino”. Una nuova struttura ospedaliera, inaugurata il 18 aprile, dedicata alla cura dei bambini e adolescenti colpiti da leucemia, voluta, finanziata e realizzata interamene dai genitori e sostenitori del Comitato Maria Letizia Verga con fondi privati, che sarà gestito in piena autonomia dalla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), struttura che fa capo allo stesso Comitato. L’ospedale però, nonostante sia stato costruito da privati, grazie a un particolare accordo con la Regione Lombardia, sarà un ospedale pubblico, cui si accederà tramite Servizio Sanitario Nazionale (Ssn). Si tratta insomma di un modello organizzativo e gestionale di collaborazione fra pubblico e privato, unico e inedito per il nostro Ssn.
Entrando si ha l’idea di essere finiti in una scuola colorata, in una Spa, insomma tutto meno che un ospedale. Eppure è quello che è
Entrando si ha l’idea di essere finiti in una scuola colorata, in una Spa, insomma tutto meno che un ospedale. Eppure è quello che è. Le pareti sono colorate di azzurro, verde, arancio e giallo, colori scelti appositamente dai bambini che con le loro idee e proposte hanno collaborato alla realizzazione della struttura. Così come dai genitori, sia dei bambini che sono guariti sia di quelli che purtroppo non ce l’hanno fatta. «Quel 20% – come spiega poi Giovanni Verga, che ha fondato l’associazione negli anni ’80 dopo la morte per leucemia della figlia Maria Letizia – che non risponde alle terapie, e a cui sono dedicati tutti i nostri sforzi, perché non ci siano più bambini che non ce l’hanno fatta».
Il nuovo Centro si sviluppa su 4 piani e 7.700 mq, con il Day Hospital, il Centro Ricerche Tettamanti (con una superficie di circa 1300 mq), i reparti di degenza (25 stanze singole), il Centro per i Trapianti di Midollo Osseo, le aree riservate ai medici, gli spazi per l’accoglienza e i servizi per i bambini e le famiglie, sale giochi e ricreative, un giardino d’inverno e un terrazzo piantumato. La sala d’aspetto resta ben separata dal resto della struttura dove i ragazzi sono sottoposti alle cure, come ci spiega ancora Balduzzi, «perché vogliamo che i ragazzi che vengono in Day Hospital o per fare un primo esame non abbiano la sensazione di essere in trattamento. Vogliamo separare i due momenti. Nonostante questo però c’è una forte interazione tra i piccoli pazienti che sono ancora in cura e chi già ce l’ha fatta. Sono proprio loro a incoraggiare chi sta ancora al di là della sala d’aspetto, nonostante la loro giovane età». All’interno della sala d’aspetto, un’altra con le pareti in vetro separa un’area più protetta, per chi ha subito già il trapianto.
La struttura è stata costruita in appena 13 mesi, per un costo finale, compresi gli arredi e i servizi, intorno ai 13 milioni di euro. I fondi sono stati recuperati con diverse iniziative di fund raising
La struttura è stata costruita in appena 13 mesi, per un costo finale, compresi gli arredi e i servizi, intorno ai 13 milioni di euro. I fondi sono stati recuperati con diverse iniziative di fund raising, come la campagna “Dai, costruiamolo insieme”, gli sms solidari, la donazioni da parte di privati, anche del mondo sportivo e dello spettacolo. Come Riccardo Montolivo, o Deborah Compagnoni per citare due esempi, che hanno “adottato una stanza”, che avrà una targa a loro nome e un tema scelto da loro, come gli scii o il calcio. Ma anche Enel o Confindustria. «Le stanze ancora “libere” che possono essere adottate sono ancora otto – spiega il Comitato – e molto resta ancora da fare. La raccolta per il finanziamento della nuova struttura è infatti ancora in corso: mancano 3 milioni di euro per il 2015 e va considerato il rientro del prestito di circa 5 milioni di euro erogato dalle Banche, da restituire nei prossimi anni».
Da 35 anni, le strutture mediche e di assistenza impegnate a Monza nella lotta contro la leucemia infantile, sono state supportate dal Comitato Maria Letizia Verga, all’interno dell’Ospedale S. Gerardo. L’idea di Giovanni Verga e di tutto il Comitato nasce proprio in seguito a una recente normativa regionale, che ha dato il via a imponenti lavori di ristrutturazione della struttura ospedaliera, la cui durata è prevista in circa sette anni. «Da qui, la preoccupazione di non potere garantire ai piccoli pazienti malati di leucemia le cure e l’assistenza in un ambiente adeguato – spiega ancora il Comitato – e, la decisione “spregiudicata” di costruire rapidamente, sempre a Monza, un nuovo Ospedale che consentisse di ridurre al minimo i disagi legati alla ristrutturazione dell’Ospedale Pubblico, assicurando continuità e adeguato livello di cure e assistenza ai bambini e alle loro famiglie».
L’idea però nasce anche dalla necessità di riportare sotto lo stesso tetto diverse strutture con attività diverse ma collegate fra di loro, dalla ricerca alla cura nell’onco-ematologia pediatrica, dalla cui stretta collaborazione e integrazione non ci si aspetta altro che sinergia.
Adriana Balduzzi si sofferma sulla “sala di sedazione”. «È una perla che dobbiamo all’ostinazione all’ostinazione dei genitori che dentro urlavano insieme a loro quando percepivano dolore»
Proseguendo il giro per il coloratissimo ospedale, Adriana Balduzzi si sofferma in particolare sulla “sala di sedazione”. «È una conquista – dice – è una perla che dobbiamo all’ostinazione di noi medici che non volevamo più sentire le urla dei bambini, all’ostinazione dei genitori che dentro urlavano insieme a loro quando percepivano dolore. E in particolare all’ostinazione di una coppia di genitori del Comitato, che dopo aver perso il figlio, quando poi sono tornati a trovarci, ci dissero solo una cosa, che nonostante fosse stato tutto perfetto, le procedure dell’aspirato midollare, erano molto dolorose e avevano turbato la vita del figlio. “Fate qualcosa” ci chiesero. Era già nei nostri cuori fare qualcosa, ma aver sentito questa frase da una famiglia che aveva appena perso un figlio, ci ha dato un ulteriore spinta per insistere con i nostri anestesisti, che erano già tecnicamente preparati ma non avevano il tempo e l’organizzazione per farlo. Ora abbiamo anestesisti dedicati, e qualsiasi procedura procuri dolore avviene in sedazione».