Nel film biografico “The theory of everything” il malato di atrofia muscolare progressiva Steven Hawking riesce a riacquistare la voce grazie all’uso di un sistema di controllo con sintetizzatore vocale. Erano gli anni Novanta e quella macchina, che con il tempo verrà sostituita da un sistema più sofisticato a raggi infrarossi, permise al fisico e cosmologo britannico di riprendersi ciò che una tracheotomia gli aveva tolto: l’unica facoltà motoria che gli rimaneva.
Come a Steven Hawking, succede anche a molti altri disabili (non vedenti, ipovedenti, disabili cognitivi e motori) di dovere rimanere sempre “connessi” a un software programmato ad hoc: in ballo non ci sono (solo) spunte blu o l’ansia di non trovare lo smartphone, ma la sopravvivenza, la riabilitazione e il raggiungimento della piena inclusione sociale, diritti inalienabili per qualunque disabile. Non a caso queste tecnologie vengono catalogate come “assistive” e possono compensare specifiche disabilità, innate o acquisite, tanto da essere ampiamente utilizzate come uno strumento riabilitativo e di compensazione delle abilità residue.
Come a Steven Hawking, succede anche a molti altri disabili di dovere rimanere sempre “connessi” a un software programmato ad hoc: in ballo non ci sono (solo) spunte blu o l’ansia di non trovare lo smartphone, ma la sopravvivenza, la riabilitazione e il raggiungimento della piena inclusione sociale
Come per ogni tecnologia, anche tali ausili nascono “rudimentali”, semplici realizzazioni che lasciavano sperare nel futuro, ma che non risolvevano definitivamente i problemi. Oggi, invece, gli ausili sono diventati software e hardware sofisticati, in grado di risolvere con successo anche i problemi di persone affette da gravi difficoltà fisiche e psichiche. Pensiamo per esempio al linguaggio braille: quando nel 1821 l’inventore francese Louis Braille ideò l’alfabeto per i non vedenti fu una rivoluzione, che permise anche ai ciechi di raggiungere la piena alfabetizzazione. Ma l’uso del braille cartaceo presenta ormai dei limiti oggettivi (è piuttosto costoso e soprattutto ingombrante), tanto da essere quasi del tutto sostituito dalle nuove tecnologie: i display braille, le stampanti braille, i computer parlanti e i lettori Mp3 risolvono oggi i problemi legati a tale disabilità in modo molto più agevole.
Nuove soluzioni sono state progettate anche per quei disabili che presentano carenze a livello fisico e cognitivo. Può sembrare superfluo, ma per chi ha problemi di utilizzo delle mani e delle braccia o di coordinamento dei movimenti è necessario avere degli strumenti che rendano più fruibile la macchina stessa. Come il proteggi tastiera, un dispositivo in plastica che copre la tastiera e che isola i tasti l’uno dall’altro, in modo che nello scrivere non ne venga premuto più di uno contemporaneamente, o che comunque sia più agevole individuare il tasto che si vuole usare. O come il supporto per i polsi, utile a chi non ha problemi con le mani, ma ha difficoltà nel tenere troppo tempo sospeso il braccio nello scrivere. Le aste per bocca, frontali (applicate sulla fronte) o “mentoniane” (applicate cioè sul mento) permettono invece di premere i tasti del computer guidando i movimenti dell’asta stessa con la bocca o con il movimento della testa. Per i disabili cognitivi invece esistono tastiere semplificate, schermi tattili e software didattici che agevolano l’interazione con il PC e la riabilitazione.
«Il problema della maggior parte della tecnologia che viene sviluppata oggi è che viene prima progettata e poi testata. Credo invece che prima vada capito come funziona il cervello per poi andare a colmare le funzionalità mancanti attraverso uno strumento ad hoc».
Dietro a ogni tipo di macchinario che tiene in vita e aiuta il disabile ci sono il lavoro e la sperimentazione di team di studiosi che, assieme ai malati, progettano gli strumenti più adatti per sopperire a qualunque tipo di deficit. Ma come si lavora a progetti di questo tipo? A spiegarlo è Monica Gori, PhD all’Istituto italiano di tecnologia (IIT) e coordinatrice del progetto europeo Abbi, Audio bracelet for blind interaction, un braccialetto audio che aiuta i bambini non vedenti a orientarsi nello spazio. «Il nostro metodo di ricerca – spiega – prevede di studiare come cambia la capacità percettiva e di interazione durante lo sviluppo di bambini con e senza disabilità. L’obiettivo è quello di sfruttare questa conoscenza per capire il cervello, per creare nuovi programmi di riabilitazione e per sviluppare dispositivi meccatronici molto semplici che incrementino le capacità senso-motorie dei bambini con disabilità sensoriali». Durante queste ricerche che si basano sull’osservazione dei pazienti non vedenti Monica Gori ha scoperto una peculiarità dei bambini: «Abbiamo capito – prosegue – che laddove manchi una delle modalità sensoriali non vi è compensazione da parte degli altri quattro sensi. Questo provoca uno scompenso nel piccolo paziente, che può essere colmato solo dall’uso di un supporto esterno».
Ossia di Abbi: «Se muovi la mano davanti al viso – esemplifica la Gori – vedi la mano che si muove. Ma cosa succede ai ciechi? L’unico modo per “vedere” la mano è collegarle un braccialetto che emette un suono ogni volta che percepisca un movimento: il cervello emette il segnale motorio, la mano con il braccialetto suona e, attraverso un’informazione uditiva, il non vedente può avere cognizione dello spazio». Uno strumento dotato di un sistema molto semplice, particolarmente adatto ai bambini e a chi gli sta attorno: «L’uso di Abbi è finalizzato all’interazione tra bambini e tra bambini e i loro genitori: all’Istituto Chiossone onlus di Genova, struttura con la quale stiamo portando avanti la sperimentazione di Abbi, studiamo come possano giocare assieme i bambini non vedenti. Per tre ore al giorno li facciamo interagire non solo tra di loro ma anche con gli adulti normodotati per studiare gli effetti della nostra ricerca». Un metodo che in pochi usano, come recrimina la stessa Monica Gori: «Il problema della maggior parte della tecnologia che viene sviluppata oggi è che viene prima progettata e poi testata. Credo invece che prima vada capito come funziona il cervello e solo sulla base dei risultati ottenuti si possano andare a colmare le funzionalità mancanti attraverso uno strumento ad hoc».
