Quando non ci saremo più, chi si prenderà cura di loro? Alla domanda che assilla i genitori di figli disabili oggi prova a rispondere la Camera dei deputati. A Montecitorio è stata appena approvata una proposta di legge sul “dopo di noi”. Un intervento per assicurare il sostegno e l’indipendenza, ove possibile, dei figli gravemente disabili. Anche quando i genitori non ci saranno più o non saranno in grado di prendersi cura di loro. «Tutti i genitori si preoccupano del futuro dei propri figli, con la speranza che una volta adulti divengano autonomi. I genitori di una persona con disabilità, invece, hanno la piena consapevolezza che dovranno prendersi cura del proprio figlio per tutta la vita – si legge sul sito dell’Associazione nazionale di famiglie di persone con disabilità intellettiva o relazionale – Tuttavia quando si volge il pensiero al “Dopo di Noi”, l’impegnativo sforzo di attuare ogni opportunità di crescita e integrazione si trasforma in angoscia».
È una norma di civiltà, un impegno assunto nei confronti di una parte rilevante del Paese. Stando ai dati dell’Istat in Italia sono circa 2.800.000 le persone affette da forme di disabilità. Una stima che sale a oltre 6milioni, considerando le persone che manifestano una apprezzabile difficoltà nello svolgimento di almeno una funzione essenziale della vita quotidiana. Il fenomeno interessa il 15 per cento delle famiglie italiane, le prime ad affrontare la vicenda. Del resto il 68,2 per cento degli aiuti ricevuti dai disabili proviene proprio dai parenti. La proposta di legge approvata dalla Camera si occupa delle persone con disabilità più grave. «In Italia – ha spiegato in Aula la deputata Pia Elda Locatelli – sono circa 260mila, che vivono con uno o entrambi i genitori, e tra questi circa un terzo sono genitori anziani». Il “dopo di noi” riguarda soprattutto loro. «Considerando la prospettiva di vita si stima che due terzi, il 64 per cento dei figli con disabilità grave, circa 160-165 mila, sopravviverà a genitori e fratelli».
«Considerando la prospettiva di vita si stima che il 64 per cento dei figli con disabilità grave, circa 160-165 mila, sopravviverà a genitori e fratelli»
L’intervento legislativo è frutto di un’intesa trasversale. Un accordo che nasce da sei diverse proposte di legge del Partito democratico, Lega, Area Popolare e Scelta Civica. Approvato a Montecitorio con 374 sì, 75 no e 11 astenuti, il provvedimento passa adesso al Senato, dove è atteso un iter rapido, tanto da arrivare alla definitiva approvazione entro la fine di marzo. Di cosa si tratta? La legge «disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza». L’obiettivo è la creazione di percorsi di sostegno che puntino all’assistenza del disabile nella propria abitazione, o all’interno di comunità familiari, mantenendo il più possibile inalterate le sue abitudini quotidiane. Come si legge nel testo di legge si tratta di programmi di intervento volti a favorire percorsi «di supporto alla domiciliarità in residenze o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità».
L’intervento legislativo è frutto di un’intesa trasversale. Un accordo che nasce da sei diverse proposte di legge del Partito democratico, Lega, Area Popolare e Scelta Civica
Il provvedimento prevede uno stanziamento importante. Il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave e disabili prive del sostegno familiare potrà contare su 56,9 milioni di euro per l’anno 2016 e in 66,8 milioni di euro a decorrere dal 2017. Ma la legge sul “Dopo di noi” introduce anche altre importanti novità. Viene incrementata da 530 a 750 la detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave. E viene agevolata la costituzione di trust con la specifica finalità di assistere i soggetti disabili anche dopo la perdita dei genitori e dei parenti che si erano presi cura di loro. È l’articolo 6 a disciplinare la materia, «prevedendo che i trasferimenti di beni e di diritti per causa di morte, per donazione o a titolo gratuito e la costituzione di vincoli di destinazione a vantaggio di trust, all’atto della loro istituzione o anche successivamente, siano esenti dall’imposta di successione e donazione purché il trust persegua come finalità esclusiva la cura e l’assistenza della persona disabile in cui favore sono istituiti».
Tra i parlamentari c’è chi considera il provvedimento uno dei più importanti di tutta la legislatura. «Una legge – scrive l’esponente di Area Popolare Vincenzo Garofalo – che restituisce speranza alle famiglie delle persone affette da disabilità grave sulle quali, da sempre, grava il fardello psicologico di non sapere chi si occuperà dei loro cari in futuro».
