Cure precociAnche durante la pandemia si deve regalare il sorriso ai bambini con problemi alla bocca

La Fondazione Operation Smile Italia Onlus, che cura le malformazioni del volto, tra cui il cosiddetto labbro leporino o la labiopalatoschisi, non si è mai fermata dall’inizio dell’emergenza coronavirus. Intervista a Luca Autelitano, chirurgo e coordinatore clinico della Smile House di Milano

luca autelitano operation smile
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Nel corso del 2020, l’emergenza coronavirus ha portato a interruzioni e rallentamenti di molte visite e cure specialistiche, ma in certi casi non ci si può fermare nemmeno di fronte a una pandemia. È il caso di Operation Smile, l’organizzazione internazionale fondata negli Stati Uniti nel 1982 (in Italia dal 2000) che si occupa di fornire cure mediche e assistenza ai bambini affetti da malformazioni al volto, in particolare la labiopalatoschisi, che comportano una interruzione del labbro superiore, del palato, o entrambe le cose, e causa di seri problemi di crescita, alimentazione, respirazione e linguaggio, oltre che di un forte impatto sulla vita sociale per via del loro impatto estetico.

Nel mondo, Operation Smile è presente con 31 centri di cura permanenti in 19 Paesi che offrono cure per tutto il corso dell’anno a qualsiasi bambino, al di là della propria condizione economica. Nel nostro Paese, grazie al progetto Smile House, la Fondazione Operation Smile Italia Onlus è presente con tre centri chirurgici, di diagnosi, cura multispecialistica e formazione, a Milano, Roma e Vicenza, e con due ambulatori a Cagliari e ad Ancona, dedicati alle diagnosi e alle cure complementari alla chirurgia. In Italia, solo nel corso del 2020, sono stati visitati 6.212 pazienti ed effettuate 11.486 consulenze multidisciplinari. Tutto nonostante il Covid-19.

«È fondamentale che i primi interventi correttivi siano fatti subito, quando il bambino è ancora piccolo», spiega a Linkiesta il Dott. Luca Autelitano, chirurgo maxillo-facciale, medico volontario di Operation Smile e Coordinatore Clinico della Smile House di Milano presso l’Azienda Ospedaliera San Paolo. Non si parla di piccoli numeri: la labiopalatoschisi colpisce in media uno ogni 800 nuovi nati, con ripercussioni che, se non trattate in tempo, sono irreparabili. Fortunatamente, ormai è facile individuare la malformazione già durante la gravidanza attraverso l’ecografia, preparando dunque le famiglie ad agire subito. Nei centri di Operation Smile, team multidisciplinari composti da chirurghi, ortodontisti, logopedisti, otorini e psicologi operano in maniera concertata per fornire cure e terapie non solo integrate fra loro, ma anche diffuse nel lungo periodo. La labiopalatoschisi, infatti, è una patologia che va costantemente seguita e curata durante tutta la crescita della persona, fino almeno ai 20 anni, età della maturità ossea.

«Quello multidisciplinare è l’approccio migliore per trattare la labiopalatoschisi, perché garantisce dialogo e confronto costante fra gli specialisti, che guardano ai problemi da più punti di vista contemporaneamente, costruendo insieme la terapia, e soprattutto assicura tempismo», spiega Autelitano. Questo è un aspetto fondamentale delle cure, e in tempo di coronavirus è anche l’elemento che ha rappresentato la sfida più grande. Nonostante le chiusure e l’emergenza, che soprattutto nella prima fase ha avuto un forte impatto, nei centri Smile House della Fondazione Operation Smile Italia Onlus si è continuato a fare visite e a portare avanti gli interventi essenziali.

«Bisogna trattarli al pari di traumi e tumori, il primo intervento va necessariamente compiuto intorno ai 6 mesi di vita e non oltre. In emergenza noi abbiamo potuto operare solo pochi casi a settimana, ma ci siamo occupati di tutti. È stato possibile grazie a una grande sensibilità da parte della dirigenza dell’ospedale e anche grazie a un grande senso di servizio da parte degli operatori», racconta il Dott. Autelitano. Se a Milano normalmente si operano 160-180 casi all’anno, quest’anno c’è stata una riduzione del 30-40 per cento degli interventi e del 20 per cento dell’attività ambulatoriale, «ma siamo molto soddisfatti, considerando che ci sono posti che hanno chiuso completamente», puntualizza Autelitano.

La costruzione di un rapporto basato sulla fiducia è fondamentale in un percorso di cura come quello per la labiopalatoschisi, dove la relazione con i medici dura anni e dove l’aspetto umano ha un grande peso, vista soprattutto l’incertezza che causa nelle famiglie. «Alla diagnosi, molti genitori si mettono a cercare informazioni in Rete, ma spesso si tratta di fonti fuorvianti e poco affidabili, per cui è facile spaventarsi», dice il medico. «Da noi, invece, con una singola visita ricevono tutte le informazioni di cui hanno bisogno da parte degli specialisti, senza rimpalli fra ospedali e studi medici».

Scegliere un centro e affidarsi a esso è importante: il rapporto che si instaurerà durerà anni. Solitamente i primi interventi avvengono fra i 6 e gli 8 mesi di vita, al labbro o al palato. Può poi seguire un secondo intervento, verso i 2 anni, a volte anche più tardi; dai 3-4 anni, se necessario, comincia la terapia logopedica, e verso gli 8-9, e in casi selezionati anche prima, iniziano le terapia ortodontiche, tipicamente con un apparecchio per allargare il palato. Verso i 12 anni possono esserci altri interventi ortodontici, ortopedici ed eventualmente estetici, con trattamenti di vario genere che proseguono fino ai 20 anni. «Ogni paziente è diverso», spiega Autelitano; a non cambiare, però, è il rapporto di vicinanza che si stringe con i pazienti.

Come realtà non profit, Operation Smile vive soprattutto di donazioni da parte di benefattori e di spazi messi a disposizione dalle autorità pubbliche. Superate le difficoltà del Covid, «vorremmo tornare a fare formazione per i medici, aspetto importante del nostro lavoro», spiega Autelitano. La Smile House di Milano, infatti, è parte della Rete ERN, European Reference Network, sulle malformazioni craniofacciali, e nel 2019 il team di Milano è stato selezionato come organizzatore anche titolare della presidenza del prossimo Congresso della Società europea di labiopalatoschisi ECPCA, previsto per il 2024, con presidente la dottoressa Costanza Meazzini. «Sono contatti e risorse che dobbiamo continuare a nutrire e coltivare, perché solo con grossi numeri possiamo migliorare. Facciamo tanta ricerca e divulgazione, ma servono tempo e risorse: avere persone che ci supportino è fondamentale per fare sì che nessun bambino debba aspettare per ricevere le cure che necessita», conclude il medico.

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