Informazioni sensibiliLe cartelle cliniche saranno senza confini, ma il controllo deve restare ai pazienti

L’analisi del think tank Centres for European Policy Network promuove il progetto della Commissione europea, ma chiede di migliorare i diritti sull’uso secondario dei dati

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Referti, radiografie, prescrizioni. Con lo European Health Data Space (Ehds), la Commissione vuole rendere possibile, in futuro, di conservare e valutare i dati sensibili dei pazienti in tutta l’Ue. In sostanza, il piano prevede la creazione di cartelle cliniche elettroniche nazionali che possano anche essere utilizzate a livello transfrontaliero. Il Centres for European Policy Network (Cep) chiede però parallelamente di migliorare i diritti di controllo dei cittadini dell’Ue su tali dati, in particolare per quanto riguarda il cosiddetto uso «secondario» dei dati stessi.

«Il progetto ha senso perché consente alle persone di accedere e controllare i propri dati sanitari in tutta l’Ue. Tuttavia, l’uso “secondario” per scopi di tipo istituzionale, scientifico e il progresso dell’industria farmaceutica deve ancora essere migliorato, poiché nel progetto attuale le persone interessate non avrebbero ancora un controllo sufficiente sui propri dati sanitari», afferma Patrick Stockebrandt, esperto di diritto della sanità del Cep, che ha analizzato i piani della Commissione insieme all’economista del Cep, Marco Mazzone. La «sovranità» decisionale sul loro utilizzo dovrebbe essere comunque lasciata ai pazienti stessi.

«Questo è l’unico modo per rafforzare le libertà fondamentali dei cittadini dell’Ue nel settore dell’assistenza sanitaria transfrontaliera. L’Ehds intende creare un mercato interno per i dati sulla salute, che potranno quindi essere utilizzati anche per migliorare, in particolare, la ricerca, le politiche e le attività normative nel settore. In linea di principio, difatti, non si può che essere favorevoli a questo», sottolinea Mazzone.

Secondo gli esperti del Cep, un simile mercato interno dei dati sanitari renderebbe possibile anche una maggiore concorrenza in molte aree del settore sanitario, ad esempio per quanto riguarda la fornitura transfrontaliera di farmaci da parte delle farmacie.

L’Ehds è un progetto necessario in un mondo sempre più digitalizzato, in cui l’Ue e i suoi Stati membri sono anche in forte competizione con gli altri attori coinvolti. La tempistica annunciata dalla Commissione europea appare però nel complesso troppo ottimistica, considerando le enormi differenze esistenti ancora oggi tra i diversi Paesi Ue.

Continua a leggere sul sito del Cep consultando il report.

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