Ecco la legge sull’autismo: «Adesso non lasciateci soli»

questione di civiltà

Aggiornamento del 5 agosto 2015: La Commissione Sanità del Senato ha approvato in via definitiva il disegno di legge sull’autismo, la prima legge nazionale sul tema.

«Filippo non ha nessuna autonomia. Non parla, non mangia, non si lava e non si veste da solo. Ma questo non sarebbe nulla se non opponesse continuamente resistenza a quel che gli proponiamo di fare, se non si buttasse ogni due minuti per terra urlando stizzito per rincorrere i fantasmi e le ossessioni che lo tengono prigioniero». In una lunga lettera, la mamma di questo bambino autistico di tredici anni racconta il suo dramma. È un appello doloroso, finito pochi giorni fa in Parlamento. Lo ha voluto leggere in Aula la deputata grillina Silvia Giordano durante l’approvazione del primo provvedimento sull’assistenza e la cura delle persone con disturbi dello spettro autistico. Una testimonianza che racconta meglio di tante analisi scientifiche le difficoltà di un fenomeno ancora sconosciuto. «In questi anni ho rinunciato quasi completamente ad essere presente sul lavoro. Finché è stato possibile abbiamo chiesto e ricevuto molto aiuto dai nonni. Ora, però, le cose sono cambiate. I nostri genitori sono vecchi, i soldi del nostro conto in banca sono paurosamente sempre meno e Filippo è diventato grande e “disumano” da gestire. Da almeno due anni non ce la facciamo più a stare dentro al mondo con i suoi ritmi, le sue convenzioni e le sue regole sociali. Anche se sai nuotare, se ti ritrovi nel bel mezzo di un oceano, vai a fondo, perché ti misuri con qualcosa di infinitamente più grande di te. Da noi quasi tutto è colato a picco. Ora siamo qui a chiedere al mondo che si accorga di noi e che ci aiuti».

Intanto in Parlamento qualcosa si muove. In soli due giorni la Camera ha votato una proposta di legge sull’autismo. Dopo essere stato modificato, in questi giorni il provvedimento tornerà al Senato per la definitiva approvazione. Un testo snello, composto da pochi articoli, per fissare alcuni interventi «finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico».  Tra gli aspetti principali della norma c’è l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, attraverso l’inserimento delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individuale relativi a questo disturbo. Ma anche l’impegno ad aggiornare le Linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico «in tutte le età della vita». Spazio poi al ruolo delle Regioni, che garantendo il servizio di assistenza sanitaria dovranno individuare centri di coordinamento e «stabilire percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori e adulti affetti da tale disturbo verificandone l’evoluzione». Senza trascurare la formazione di operatori sanitari  e la creazione di progetti di sostegno per le famiglie interessate. 

È un disturbo precoce. Interessa i bambini entro i 3 anni. Eppure le maggiori difficoltà riguardano proprio il ritardo della diagnosi, formulata troppo avanti

Una legge di civiltà, ma forse non ancora sufficiente. Alla Camera sono in molti a criticare il provvedimento. C’è chi lo considera solo un manifesto, un elenco di buone intenzioni e poco più. L’assenza di finanziamenti rischia di rendere l’intervento poco incisivo. «È una buona legge: ne siamo convinti. Ma è solo l’inizio di un nuovo processo» spiega la relatrice Paola Binetti. I Cinque Stelle alzano la voce. In Aula non hanno votato contro, per rispetto delle persone affette da autismo e delle loro famiglie, ma si sono astenuti. «Per i disturbi dello spettro autistico lo Stato non intende spendere un euro. Quei fondi che però si trovano per le grandi opere, le auto blu, gli F35. Dal momento che di fondi non se ne parla, sono state bocciate tutte le misure che avrebbero potuto essere davvero utili per migliorare le condizioni di vita dei cittadini affetti da questa disabilità: integrazione scolastica, formazione degli insegnanti di sostegno, attività extramurali».

Ma è l’intervento in Aula della democrat Ileana Argentin a colpire. Dopo aver ringraziato i colleghi della commissione per il lavoro svolto, la deputata riconosce i meriti di un provvedimento che permetterà di abbattere «le barriere culturali su questa grave malattia». Poi però ammette: «Questa legge è vuota, non ci sono risposte vere. Tutto questo, a mio avviso, rimane soltanto un manifesto politico, e mi rifiuto di insultare le intelligenze degli altri parlando di una legge che darà risposte. Le risposte le avranno le grandi associazioni e le famiglie degli autistici saranno ancora sole».

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MESSAGGIO PROMOZIONALE

Ma cos’è l’autismo? Una spiegazione scientifica di questo disturbo viene sintetizzata nelle linee guida pubblicate nell’ottobre 2011 dall’Istituto Superiore di Sanità. Un documento che tratta in modo esclusivo gli interventi rivolti a bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico. La prima certezza riguarda proprio la mancata conoscenza. Grazie al lavoro di numerosi gruppi di ricerca, nel tempo la medicina continua a sviluppare le proprie competenze. Eppure «a oltre sessant’anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, di presa in carico e di evoluzione a lungo termine». Molto è stato fatto. In questi anni sono cresciute la conoscenza scientifica e la sensibilità di istituzioni e opinione pubblica. Eppure, ammette l’Istituto Superiore di Sanità, «molto rimane ancora da fare, specie per garantire un’omogenea diffusione di prassi diagnostiche adeguate e tempestive su tutto il territorio nazionale».

Non ci sono differenze etniche né geografiche. L’autismo è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale

È un disturbo precoce, che interessa i bambini poco dopo la nascita. Secondo le linee guida, l’autismo «è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita». Come spiega anche il dossier del servizio studi di Montecitorio, «i problemi compaiono già nella prima infanzia, intorno al 2°-3° anno, e persistono per tutta la vita». Ecco perché è fondamentale una diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva dei piccoli affetti da questo disturbo. «Non esistono cure definitive – si legge – ma sono disponibili trattamenti che possono essere d’aiuto». Eppure spesso le maggiori difficoltà riguardano proprio il ritardo della diagnosi, formulata troppo avanti negli anni. Un problema causato, almeno in Italia, dalla mancanza di coordinamento tra pediatri di base, personale degli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile. 

Il documento dell’Istituto Superiore di Sanità descrive uno sviluppo alterato principalmente per quel che riguarda l’area della comunicazione, l’interazione sociale e il gioco funzionale e simbolico. «In termini più semplici e descrittivi, i bambini con autismo hanno compromissioni qualitative del linguaggio anche molto gravi, fino a una totale assenza dello stesso. Manifestano incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti che con i coetanei, che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto. Presentano interessi ristretti e comportamenti stereotipi e ripetitivi». 

In Italia i pochi dati disponibili sull’autismo vengono da due soli sistemi di rilevazione, quelli Piemonte ed Emilia Romagna

Non ci sono differenze etniche né geografiche. L’autismo «è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale». Le differenze riguardano semmai il sesso; i maschi ne sono affetti dalle tre alle quattro volte più frequentemente delle femmine. Difficile avanzare stime precise. In Europa solo pochi Paesi hanno a disposizione dati nazionali aggiornati su questo disturbo. Fanno eccezione Danimarca, Svezia, Portogallo e Regno Unito. Del resto anche in Italia i pochi dati disponibili sull’autismo vengono da due soli sistemi di rilevazione, relativi a Piemonte ed Emilia Romagna. Per le forme classiche di autismo si ipotizza la presenza di un 10-13 di casi per 10.000. Cifra che sale a 40-50 per 10mila prendendo in considerazione tutti i disturbi dello spettro autistico. Numeri in linea con quelli italiani. Nelle due regioni citate, i sistemi informativi indicano «una presa in carico ai servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo», rispettivamente di 25/10.000 per il Piemonte e 20/10.000 per l’Emilia Romagna. Nonostante tutto, il futuro resta pieno di incognite. «È una sfida complessa e difficile», conferma l’Istituto Superiore di Sanità. «Ma il grado di civiltà di una società si  misura anche dalla sua capacità di investire e di mobilitarsi a favore dei più deboli e dei più svantaggiati tra i suoi componenti». 

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